Gangguan pergerakan dibahas pada pertemuan Washington

WASHINGTON – Ketika Norm Dubin berkendara di sekitar lingkungan Baltimore, dia memegang kemudi dengan satu tangan dan membuka kelopak matanya dengan tangan lainnya.

Itu terjadi pada tahun 1976, bertahun-tahun sebelum dia didiagnosis menderita gangguan gerak blefarospasmemenyebabkan kedipan yang tidak terkendali.

“Itu melelahkan,” kata Dubin, seorang ilmuwan peneliti reproduksi berusia 64 tahun di Baltimore. “Seluruh energi saya dihabiskan untuk menjaga mata tetap terbuka. Satu-satunya kelegaan adalah ketika saya memejamkan mata.”

Kondisi Dubin adalah salah satu yang dibahas minggu ini di Capitol Hill, di mana para dokter, pasien, dan advokat menghadiri pertemuan pasien untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit tersebut. gangguan pergerakan seperti blepharospasm – kondisi neurologis yang mempengaruhi fungsi motorik.

Ada lebih dari 20 gangguan gerak, diantaranya penyakit parkinson, Getaran esensial, penyakit Huntington, Tourette Dan Sindrom kaki gelisah.

Meskipun gejalanya berbeda dan tingkat keparahannya berbeda-beda, setiap kondisi berasal dari tidak berfungsinya pusat pesan jauh di dalam otak, kata Dr. Lisa M. Shulman, salah satu direktur Pusat Penyakit Parkinson dan Gangguan Gerakan di Fakultas Kedokteran Universitas Maryland.

“Sering kali dokter tidak tahu cara menangani hal-hal ini,” katanya.

Dubin pertama kali mengalami gejalanya pada akhir tahun 1970-an saat berusia 34 tahun. Awalnya dia mengira itu adalah alergi.

Matanya menjadi iritasi saat mengemudi dan dia harus menepi dan beristirahat.

Namun gejalanya tetap ada dan matanya mulai menutup lebih kuat, sering kali selama beberapa detik. Meskipun dia tidak pernah mengalami kecelakaan apa pun, Dubin meminimalkan aktivitas mengemudinya selama beberapa tahun berikutnya.

Dubin menemui spesialis di Baltimore, Philadelphia, Washington dan New York tetapi tidak membuahkan hasil.

“Tidak ada yang bisa mendiagnosisnya,” katanya.

Dia mencoba diet rendah gandum atas saran ahli gizi, menemui ahli kiropraktik, ahli alergi, mencari akupunktur, dan mengunjungi tabib.

“Anda menjadi putus asa setelah beberapa saat,” kata Dubin. “Ini membuat saya mengerti mengapa orang-orang, jika mereka putus asa, pergi ke Meksiko untuk membeli obat-obatan yang tidak digunakan di sini.”

Beberapa dokter mengatakan kepada Dubin bahwa itu hanya stres dan mengirimnya ke psikiater. Obat anti-kecemasan meredakan gejalanya, namun ia harus mengonsumsi dosis yang lebih besar lagi untuk mendapatkan kesembuhan yang sama.

Dia mengalami serangan panik ketika berhenti minum pil.

“Sebelum orang memahami hal ini, hal ini sering salah didiagnosis, terutama karena banyak gangguan pergerakan yang datang dan pergi,” kata Shulman. “Awalnya orang mengira itu adalah masalah psikologis. Sekarang kita tahu bahwa sebenarnya bukan itu masalahnya.”

Dubin mulai merasa dirinya menjadi beban bagi teman dan keluarganya, yang harus mengantarnya kemana-mana. Ia bersyukur, namun interaksi dengan orang lain menjadi sulit dan ia mulai menghindari pertemuan sosial.

“Orang-orang mulai menyadarinya,” kata Dubin. Saat itu, ia kerap memejamkan mata di tengah percakapan. “Kadang-kadang aku terlihat sangat lucu.”

Shulman mengatakan ini adalah reaksi yang umum.

“Satu hal tentang gangguan pergerakan yang benar-benar unik di antara kondisi medis adalah bahwa kelainan tersebut sangat berbeda,” kata Shulman. “Orang-orang ini mengalami banyak rasa malu dan terkadang stigma.”

Akhirnya, pada tahun 1987, Dubin berpartisipasi dalam uji klinis di Rumah Sakit Johns Hopkins, di mana ia diberikan toksin botulinumatau botokssuntikan untuk mengendurkan otot-ototnya.

Botox awalnya digunakan sebagai pengobatan untuk kondisi medis “jauh sebelum dikenal sebagai pengobatan untuk keriput,” kata Shulman.

Beberapa hari kemudian, Dubin merasakan perbedaannya.

“Saya tidak perlu memikirkan mata saya setiap saat,” katanya.

Sekarang dia mendapat suntikan setiap tiga bulan sekali di dahi, di atas alis, dan di bawah kelopak matanya. Dia masih meminum setengah dari dosis terkecil obat kecemasanyang bekerja sama dengan suntikan.

Lebih dari 40 juta orang Amerika menderita gangguan pergerakan, menurut We Move, sebuah organisasi nirlaba yang mempromosikan pendidikan tentang kondisi tersebut. Lebih dari 90.000 orang menderita berbagai bentuk distonia fokal seperti blepharospasm.

Bagi Dubin, bertemu dengan orang lain yang mengidap blefarospasme merupakan suatu kelegaan. Dia kadang-kadang mengadakan kelompok dukungan untuk orang lain yang menderita kondisi tersebut.

Seorang rekan penderita pernah mengatakan kepadanya bahwa dia diinterogasi oleh seorang polisi karena berdiri di sudut jalan, setelah dia salah mengira kedipan matanya yang tidak menentu sebagai upaya untuk merekrut, dia tertawa.

Dalam kebanyakan kasus, penyebab gangguan pergerakan masih belum diketahui, namun stroke, cedera kepala dan, dalam beberapa kasus, kecenderungan genetik dapat menyebabkan kondisi tersebut, kata Shulman. “Saat kita belajar memperlakukan seseorang dengan lebih baik, kita akan tahu lebih banyak tentang bagaimana memperlakukan orang lain.”

Sejak Dubin didiagnosis, dokter memiliki pemahaman yang lebih baik tentang penyakit ini dan pengobatannya, katanya. Tahun-tahun dimana ia mencari kelegaan merupakan tahun-tahun yang sulit, namun ia belajar untuk mengatasinya.

“Saya tidak menginginkan hal itu terjadi pada siapa pun,” kata Dubin. “Tetapi yang sebenarnya Anda pelajari adalah Anda tidak boleh menyerah. Anda harus terus mencari jawabannya.”

Capital News Service berkontribusi pada laporan ini.