Semakin banyak orang Amerika yang sakit pergi ke Tiongkok untuk mendapatkan perawatan yang tidak terbukti dan berisiko

BEIJING – Mereka lumpuh akibat kecelakaan menyelam dan kecelakaan mobil, cacat karena parkinson, atau buta. Dengan sedikitnya pilihan yang tersedia di Amerika, mereka mencari pengobatan eksperimental di Internet – sering kali membuka situs web yang mempromosikan pengobatan sel induk di Tiongkok.

Mereka menggadaikan rumah mereka dan kampung halaman mereka mengadakan penggalangan dana sambil mengumpulkan puluhan ribu dolar yang dibutuhkan untuk perjalanan dan harapan akan penyembuhan ajaib.

Sejumlah wisatawan medis ini mengaku berhasil ketika mereka kembali ke rumah:

Jim Savage, seorang pria asal Houston yang lumpuh karena cedera tulang belakang, mengatakan dia bisa menggerakkan lengan kanannya. Penny Thomas dari Hawaii mengatakan sebagian besar gejala tremor Parkinson yang dideritanya sudah hilang. Orang tua dari Rylea Barlett yang berusia 6 tahun dari Missouri, yang lahir dengan cacat optik, mengatakan bahwa dia dapat melihat.

Namun sebagian besar dokumentasi masih kurang, dan dokter-dokter di Barat memperingatkan bahwa pasien hanya menjadi kelinci percobaan di negara yang tidak melakukan laboratorium ketat dan pengujian pada manusia yang diperlukan untuk membuktikan bahwa pengobatan tersebut aman dan efektif.

Menyadari kurangnya bukti, tiga dokter Barat melakukan penelitian terbatas mereka sendiri. Ini melibatkan tujuh pasien dengan cedera tulang belakang yang memilih untuk menerima suntikan jaringan otak janin di salah satu rumah sakit di Tiongkok. Studi tersebut melaporkan “tidak ada perbaikan yang berguna secara klinis” – meskipun sebagian besar pasien percaya bahwa mereka lebih baik. Lima komplikasi berkembang seperti meningitis.

Para ahli di Barat mempunyai teori tentang mengapa sebagian orang berpikir bahwa mereka telah mengalami kemajuan, padahal buktinya sedikit. Beberapa sering menerima terapi fisik intensif, bersamaan dengan suntikan misterius; efek plasebo juga mungkin menjadi faktornya.

John Steeves, seorang profesor di Universitas British Columbia yang mengepalai kelompok internasional yang memantau perawatan sumsum tulang belakang, mempunyai teori lain. Beberapa pasien mungkin terpengaruh oleh jumlah uang yang telah mereka bayarkan dan bantuan yang mereka terima dari orang-orang yang telah menyumbangkan uang atau membantu menggalang dana.

“Tak perlu dikatakan lagi, ketika mereka kembali, apa yang akan mereka laporkan kepada teman dan tetangganya? Bahwa hal itu tidak berhasil?” kata Steeves. “Tidak ada seorang pun yang mau mendengarnya.”

Dia dan para ahli lainnya telah menulis sebuah buklet yang menasihati pasien untuk mempertimbangkan perawatan tersebut.

Dokter-dokter Barat melarang pasiennya mencari pengobatan seperti itu. Mereka mencatat bahwa tidak mungkin untuk menentukan keamanan dan efektivitas pengobatan, atau bahkan mengetahui apa yang ada dalam suntikan yang dimasukkan ke otak dan sumsum tulang belakang.

Pasien dan keluarga mereka mengatakan mereka menerima risiko tersebut. Mereka tidak punya waktu untuk menunggu bukti yang lebih meyakinkan. Bagi banyak orang, perjalanan ke Tiongkok adalah perjalanan penuh harapan.

“Ini satu-satunya permainan di kota ini,” kata Savage (44), seorang pengacara yang menderita cedera tulang belakang parah setelah perjalanan kano 25 tahun lalu.

Savage menghabiskan 2 1/2 bulan di sebuah rumah sakit di kota Shenzhen, Tiongkok selatan, pada akhir tahun 2006 dan awal tahun 2007 untuk menerima suntikan sel induk ke tulang belakangnya dari darah tali pusat. Dia melakukan pengaturannya melalui Beike Biotechnology Co., yang menawarkan perawatan di sejumlah rumah sakit di Tiongkok.

Setelah itu, Savage mengatakan dia bisa menggerakkan lengan kanannya untuk pertama kalinya sejak kecelakaan menyelamnya; sebuah video yang diambil di rumah sakit tampaknya menunjukkan sedikit gerakan. Dia juga mengatakan dia merasakan kekuatan yang lebih besar di perutnya dan lebih banyak sensasi di kulitnya.

Berapa banyak orang asing seperti Savage yang datang ke Tiongkok untuk berobat tidak diketahui; dan Tiongkok hanyalah satu dari beberapa negara yang menawarkan teknik tersebut.

Banyak dokter Tiongkok tidak menunggu hasil pengujian yang ketat sebelum merawat pasien dan menawarkan apa yang mereka katakan sebagai perawatan sel induk atau sel lainnya kepada mereka yang bersedia membayar.

Apa yang diketahui tentang prosedur yang dilakukan berasal dari materi di situs web mereka atau dari pasien yang memberikan penjelasan rinci tentang kunjungan mereka. Hanya sedikit yang telah dipublikasikan di jurnal ilmiah untuk diperiksa oleh dokter lain.

Penggunaan sel induk untuk pengobatan bukanlah hal baru. Selama beberapa dekade, dokter di seluruh dunia telah menggunakan sel induk dewasa dari darah dan sumsum tulang – dan baru-baru ini dari darah tali pusat – untuk mengobati kanker darah seperti leukemia dan limfoma serta penyakit darah seperti anemia sel sabit.

Para ilmuwan telah menyelidiki apakah sel induk dewasa dan sel lain seperti yang berasal dari retina atau jaringan otak janin dapat digunakan untuk menggantikan sel yang hilang akibat cedera atau penyakit. Dan mereka mencoba mencari tahu apakah ada cara untuk merangsang sel induk tubuh untuk melakukan pekerjaan perbaikan.

Namun strategi tersebut masih diselidiki di laboratorium pada hewan; pengujian pada manusia sangat terbatas.

Apakah ada klinik di Tiongkok yang menggunakan sel induk embrionik yang lebih kontroversial – yang diklaim oleh para dokter di beberapa negara lain – masih belum jelas. Sel induk ini diambil dari embrio berumur sehari. Mereka dapat berkembang menjadi semua jenis sel, namun penelitian mengenai kegunaannya masih dalam tahap awal.

Pasien mencari pengobatan yang belum terbukti ini setelah mendengarnya dari pasien lain, kelompok pasien, atau situs web perusahaan medis. Kisah-kisah pasien yang diposting di Internet biasanya menceritakan semacam perbaikan dari pengobatannya – sedikit gerakan pada lengan atau kaki, berkurangnya kejang atau gemetar, sensasi sensasi, kemampuan untuk berkeringat.

Chris Hrabik (21) menjadi cacat sejak kecelakaan mobil pada tahun 2004 yang menyebabkan tangan dan kakinya terbatas. Ayahnya mengambil hipotek kedua atas rumah mereka di Oak Ridge, Missouri, untuk membantu membayar suntikan sel induk senilai $20.000 di fasilitas Beike di Tiongkok.

Lebih dari setahun setelah kembali ke rumah, Hrabik mengatakan dia hampir bisa menggunakan tangan kirinya sepenuhnya, dan ada kemajuan di tangan kanannya. Dia dapat mengerjakan Nissan 240SX 1993 custom miliknya, nomor yang dimodifikasi lengkap dengan kontrol manual dan jok balap.

Dia mengatakan dia bisa menggerakkan jari kirinya dalam beberapa hari setelah suntikan pertama sel induk tali pusat ke sumsum tulang belakangnya. Hanya ada sedikit kemajuan sejak dia meninggalkan Tiongkok, namun dia menyebut perubahan bertahap itu signifikan.

“Saya hanya menginginkan sesuatu kembali, apa pun itu,” kata Hrabik, yang mengaitkan beberapa perubahan dengan terapi fisik yang ia jalani di Tiongkok.

Pendiri Beike, Sean Hu, yang kembali dari luar negeri pada tahun 1999 dengan gelar doktor di bidang biokimia, mengatakan perusahaannya telah merawat lebih dari 1.000 pasien, termasuk 300 orang asing dari 40 negara berbeda. Satu-satunya efek samping yang ditimbulkan adalah demam ringan dan sakit kepala pada sebagian kecil pasien, menurut Hu.

Dia mengatakan pasien dengan cedera trauma mengalami perbaikan paling dramatis; mereka yang mengidap penyakit degeneratif seperti ALS, juga dikenal sebagai penyakit Lou Gehrig, pada awalnya cenderung membaik tetapi kemudian kembali ke kondisi semula dalam beberapa bulan.

“Pasien tidak boleh mempunyai ekspektasi terlalu tinggi,” kata Hu. “Bagi pasien yang berpikir mereka bisa berjalan lagi mungkin berlebihan pada tahap ini,” katanya.

Ia kini mencari modal ventura untuk memperluas jaringan pusat perawatan, laboratorium, dan dokternya serta mengadaptasi teknik eksklusif dari para peneliti di luar negeri.

“Ada potensi nyata bagi Tiongkok untuk memimpin dalam bidang sel induk,” kata Hu.

Tiantan Puhua di Beijing, perusahaan patungan antara rumah sakit saraf terbesar di Asia dan kelompok medis Amerika, juga menawarkan perawatan. Kamar-kamar Tiantan yang cerah dan berkilauan jauh berbeda dari fasilitas dan staf yang membosankan di sebagian besar rumah sakit Tiongkok. Penyakit yang dirawat di sana berkisar dari stroke dan cedera tulang belakang hingga palsi serebral dan ataksia, suatu kondisi neurologis langka yang dapat menyebabkan bicara tidak jelas.

Rumah sakit mengatakan suntikan sel induknya dikombinasikan dengan obat intravena dengan dosis tiga jam setiap hari yang dirancang untuk merangsang produksi sel induk pasien sendiri. Rehabilitasi fisik dan pengobatan Tiongkok juga merupakan bagian dari rencana tersebut. Perawatan standar dua bulan berharga $30.000 hingga $35.000.

“Kami ingin melihat perbaikan nyata,” kata Dr. Sherwood Yang, kepala tim manajemen rumah sakit, berkata. “Kami memberi mereka pilihan lain pada tingkat keamanan tertinggi.”

Yang berpendapat bahwa 90 persen pasien menunjukkan hasil, dan sisanya menderita kecacatan yang terlalu parah sehingga tidak dapat merespons pengobatan.

“Kami tidak membuat janji,” tambahnya. “Tidak mungkin untuk mengatakan secara pasti bagaimana respons pasien terhadap penyakit tertentu.”

Pakar Barat menunjukkan kurangnya bukti terdokumentasi bahwa perawatan sel mempunyai manfaat untuk cedera tulang belakang atau penyakit degeneratif seperti Parkinson.

“Kita semua di dunia Barat, jika ada sesuatu yang valid, kita akan menjadi orang pertama yang mempresentasikannya,” kata Steeves, profesor asal Kanada dan direktur Kolaborasi Internasional untuk Penemuan Perbaikan, yang dikenal sebagai ICORD.

Tiga ahli lainnya terlibat dalam penelitian yang tidak menemukan perbaikan pada tujuh pasien cedera tulang belakang yang menjalani suntikan jaringan otak janin di Tiongkok. Para pasien dievaluasi sebelum dan sesudah operasi mereka.

Para dokter menekankan pengamatan mereka bukanlah pengganti penyelidikan yang lebih besar dan teliti.

“Orang-orang mencari obatnya,” kata dr. Bruce Dobkin, seorang profesor neurologi di University of California, Los Angeles, School of Medicine, salah satu penulis penelitian tersebut. “Mereka mungkin melakukan sesuatu yang lebih berdasarkan firasat. Ini seperti mencari keajaiban agama.”

Bersamaan dengan buku nasihat pasien dalam menyelidiki pengobatan eksperimental, Steeves dan peneliti lain telah menyusun serangkaian pedoman tentang bagaimana melakukan penelitian cedera tulang belakang. Peneliti lainnya, dr. Wise Young dari Rutgers University, membentuk jaringan pusat kesehatan dan universitas Tiongkok untuk melatih para peneliti dan melakukan penelitian yang memenuhi standar internasional.

Dr. Michael Okun, direktur medis National Parkinson Foundation, mengatakan kelompoknya melarang pasien mencari pengobatan eksperimental kecuali dilakukan sesuai dengan protokol penelitian yang paling ketat.

“Terapi sel induk… adalah bidang yang sangat menarik dan memiliki banyak harapan untuk pendekatan terapeutik. Namun kami belum siap untuk memasukkan sel induk ke dalam otak manusia pada saat ini,” kata Okun.

Namun peringatan seperti itu tidak menghalangi orang-orang seperti Penny Thomas dari Captain Cook, Hawaii. Dia mencari pengobatan untuk penyakit Parkinson di Tiantan, di mana dokter mengebor tengkoraknya dan menyuntikkan apa yang diberitahukan kepadanya sebagai sel dari retina donor. Satu tahun kemudian, dia mengatakan bahwa getarannya hampir hilang dan pengobatannya dikurangi menjadi setengah pil.

“Saya tidak menyesal dan akan mengulanginya lagi jika perlu,” kata Thomas (53).

Begitu pula orang tua Rylea Barlett dari Webb City, Mo. Keluarga tersebut mengumpulkan hampir $40.000 dari teman dan tetangga untuk menghabiskan satu bulan di Tiongkok di fasilitas Beike musim panas lalu, dengan harapan pengobatan akan menyembuhkan kebutaan putri mereka. Anak tersebut lahir dengan kelainan saraf optik.

Dawn Barlett mengatakan putrinya merespons cahaya yang menyinari matanya dalam waktu seminggu setelah rangkaian pertama dari lima suntikan sel induk dan sekarang dapat melihat gambar buram di TV.

“Dia tidak bisa melihat apa pun sebelum kami berangkat,” kata sang ibu. “Tidak ada harapan lain.”

Ahli kacamata gadis itu, Larry Brothers, berkata: “Ini benar-benar sebuah keajaiban.”

Namun ketika didesak untuk menjelaskan lebih lanjut, dia mengatakan dia mendeteksi adanya “perbedaan halus” pada saraf optik Rylea setelah dia kembali dari Tiongkok. Ketika ditanya apakah dia menganggap kemajuannya sebagai kemajuan bertahap, dia mengatakan bahwa “mungkin terlalu optimis.”