Remaja Haiti dengan cacat wajah yang parah terus melakukan perbaikan melalui operasi

MIAMI – Anak berusia 3 tahun di foto itu memiliki hidung ibunya, mata coklat besar dan dua gigi susu di senyuman lebarnya.

Namun saat Marlie Casseus berusia 14 tahun, apa yang dilihatnya di cermin tidak ada kemiripannya dengan gadis di dalam gambar — atau gadis mana pun. Apa pun yang ada di bawah kulit Marlie tampak seperti bola basket, atau dua buah terong. Yang tersisa dari hidungnya hanyalah dua lubang hidung yang melebar. Sebuah gigi menyembul melalui selaput bibir atasnya. Dia memiliki satu mata yang bagus.

Suatu malam tahun lalu, dia berdiri di depan cermin di rumah keluarganya di Port-au-Prince, Haiti, dan membuat gerakan memotong dengan pisau, seolah-olah ingin menghilangkan cacat besar di wajahnya.

Sebaliknya, hal itu dilakukan oleh tim dokter Miami yang melakukan empat operasi untuk memotong monster seberat 16 pon itu, mengganti tulang, dan melepaskan gadis itu ke dalam.

Dr. Jesus Gomez, ahli bedah mulut yang memimpin tim operasi Marlie di Rumah Sakit Anak Holtz, mengatakan benjolan yang menutupi wajahnya mungkin mulai membesar ketika dia berusia 5 tahun.

“Dia tidak punya mulut. Dia tidak punya hidung,” kata Gomez.

Dia mengatakan kondisinya merupakan bentuk langka dari displasia fibrosa poliostotik, penyakit genetik non-keturunan, yang menyerang setiap tulang di tubuhnya, namun tidak sampai merusak wajahnya.

Ibu Marlie, Maleine Antoine, mengatakan putrinya tidak pernah berbicara dengan jelas, dan gigi tetapnya tidak muncul, namun dia tidak khawatir sampai Marlie berusia 8 tahun dan dia melihat dua benjolan kecil di kedua sisi hidung gadis itu. Marlie pun mulai mengeluh mulut dan tenggorokannya sakit saat makan.

Dokter Haiti tidak bisa berbuat apa-apa. Tanpa adanya pencitraan medis yang canggih di negara Karibia yang miskin tersebut, tidak ada seorang pun yang dapat mengetahui bahwa benjolan tersebut tidak tumbuh di tulang – benjolan tersebut adalah tulang yang menggembung dan berubah menjadi jeli, penuh dengan kantong cairan dan udara.

Yang dilihat semua orang adalah hidung Marlie yang memanjang hingga menjadi moncong, matanya semakin terbuka lebar dan bibir atasnya menonjol melewati dagunya.

Di sekolah, Marlie kebanyakan belajar bersembunyi di balik tembok dan pepohonan untuk menghindari murid lain yang menunjuk ke wajahnya. Penumpang bus kota mundur darinya.

Dia pindah kembali ke rumah untuk selamanya ketika dia berusia 12 tahun dan tidak dapat berbicara lagi.

Pada musim panas 2005, ayah Marlie melihat siaran berita tentang Gina Eugene, seorang wanita Miami yang menjalankan badan amal anak-anak Haiti bersama saudara kembarnya.

Eugene mengatakan sang ayah meneleponnya keesokan harinya, namun hanya menyebutkan bahwa “sesuatu yang kecil” tumbuh di wajah putrinya.

“Sesuatu yang kecil” adalah massa seberat 16 pon di bawah kulit Marlie. Bibir atasnya menonjol seperti dahi kedua, dan gadis yang mengi itu menopang kepalanya dengan tangannya.

“Saya pikir itu adalah hewan dengan tubuh manusia, atau dua kepala – saya tidak tahu apa yang saya lihat,” kata Eugene.

Saluran hidungnya tersumbat, Marlie bernapas dan makan melalui apa yang tersisa dari mulutnya: saluran tunggal yang setipis jerami.

Untuk makan, dia menekan pisang raja ke dalam bola, meletakkan kepalanya di atas meja dan memasukkan daging buah ke tenggorokannya dengan jari.

“Kemudian Anda bisa melihat makanan masuk ke tenggorokannya, seperti ular yang menelan,” kata Eugene.

Dalam setahun terakhir, Marlie telah menjalani empat operasi di Miami, yang terakhir pada bulan Oktober untuk mengganti pelat titanium yang sebelumnya ditanamkan untuk menggantikan rahangnya.

Fitur-fiturnya diubah posisinya dan polimer keras digunakan untuk menggantikan tulang wajah lainnya. Dokter mengatakan dia mungkin memerlukan lebih banyak operasi kosmetik ketika pertumbuhannya berhenti.

Gomez mengatakan massa di wajahnya tidak akan tumbuh kembali, meski kondisinya memerlukan pemantauan seumur hidup.

Marlie masih menundukkan kepalanya ke kanan seolah-olah 16 pon ekstra itu masih membebani kepalanya, tapi dia tidak lagi bersembunyi.

Sebuah tabung trakeotomi putih di tenggorokannya mencegahnya mengeluarkan suara dan makan makanan padat.

Dia akan segera dapat berbicara lagi dan pola makannya yang cair perlahan-lahan akan digantikan oleh makanan yang murni dan hambar. Sebelum operasi terakhirnya, Gomez menyuruh Marlie berlatih bersiul untuk memperkuat otot-otot wajah yang ia perlukan untuk makan dan berbicara.

Sementara itu, acara TV favoritnya adalah acara memasak, dan dia membuka-buka buku masak.

Di kamarnya di Rumah Ronald McDonald di Jackson Memorial Medical Center, Marlie mengemas tas buku untuk hari dia kembali ke rumah.

“Dia senang dia bisa kembali ke sekolah,” kata Antoine, “karena dia akan menjadi seperti orang lain.”