Putri saya menderita epilepsi dan tidak ada alasan untuk diam mengenai hal itu

Terlalu sering kita mengucapkan kata-kata dengan warna terselubung. Epilepsi. Kejang. Kami harus lebih keras lagi.

November adalah Bulan Kesadaran Epilepsi Nasional dan bahkan sekarang keheningan masih terasa.

Putri kami, Kyla, didiagnosis menderita epilepsi ketika dia baru berusia tiga tahun. Saya menulis tentang perjalanannya tahun lalu.

Permulaannya mendadak, dampaknya mengagetkan. Kami dengan cepat tidak dapat menghitung berapa banyak kejang yang dia alami. Biasanya durasinya mungkin empat puluh lima detik. Paling lama adalah 30 menit.

Bulan Kesadaran Epilepsi Nasional: Bagaimana Diet Salam Maria Membantu Putri Kami

Ini adalah kondisi yang mengubah hidup. Kejang yang berulang dapat menyebabkan penundaan yang signifikan dan masalah perilaku, namun berkat pengobatan yang agresif, dengan senang hati kami laporkan bahwa Kyla, yang kini berusia 6 tahun, berkembang pesat.

Namun kami masih kesulitan dengan kata-katanya. Ada sesuatu tentang epilepsi yang membuat orang tidak nyaman, melebihi apa yang biasa kita lihat pada kondisi lain. Ada sesuatu yang misterius tentang hal ini, bahkan bagi kita yang sangat terkena dampak penyakit ini.

“Kami percaya bahwa stigma secara signifikan mempengaruhi kemampuan kita untuk mengumpulkan dana,” kata Beth Dean, CEO Cure Epilepsy, yang telah mendanai penelitian selama lebih dari 20 tahun.

Kampanyenya bulan ini adalah #Sayeepilepsiupaya untuk mengatasi stigma yang terus-menerus seputar kondisi tersebut. ‘Epilepsi perlu muncul dari bayang-bayang,’ katanya, ‘dan hal ini memerlukan suara.’

Prospek quarterback teratas mengatakan kepada tim NFL bahwa dia menderita epilepsi

Bagi mereka yang terdiagnosis epilepsi, stigma tersebut dapat menimbulkan trauma tambahan. Privasi adalah pertimbangan penting bagi siapa pun yang sedang berjuang melawan suatu penyakit, namun hal ini tidak boleh dianggap sebagai rasa malu.

Lebih dari tiga juta orang di negara ini menderita epilepsi. Tingkat keberhasilan pengobatan sangat bervariasi, namun ada kemajuan. “Kami sekarang percaya bahwa 30 hingga 40% epilepsi disebabkan oleh faktor genetik, dan jumlah tersebut dapat meningkat seiring dengan berkembangnya pemahaman kita,” tambah Dean.

Pengobatan baru, perawatan bedah, dan penemuan genetik semuanya menjanjikan. Karena kejang bisa sangat mengganggu, obat penyelamat baru dapat membantu penderita epilepsi mencapai rasa kemandirian yang lebih besar. Dan terapi diet semakin dipandang sebagai pilihan yang efektif ketika pengobatan gagal.

Putri kami menyelesaikan dua tahun menjalani diet keto yang ekstrem dan dia telah menjalaninya selama lebih dari dua tahun. Yang mengejutkan, otaknya tidak lagi menunjukkan tanda-tanda epilepsi.

Klik di sini untuk mendapatkan buletin opini

Apakah dia sudah sembuh dari epilepsi? “Ya!” Kata dokternya, ahli saraf dr. Eric Kosoff. Dia mengarahkan Pediatric Ketogenic Diet Center di Johns Hopkins Children’s Center di Baltimore.

Namun, bagi banyak orang, epilepsi akan tetap menjadi kondisi seumur hidup. Namun, diagnosis dan pengobatan yang cepat sangatlah penting. “Penelitian menunjukkan bahwa semakin dini diet dimulai pada penderita epilepsi, semakin besar kemungkinan berhasil.

Kami sangat menganjurkan agar hal ini dipertimbangkan setelah dua obat antiseismik gagal,” kata Kossoff. Meskipun ia melihat beragam hasil, ia juga mengetahui secara langsung bagaimana reaksi pasien dan orang tua terhadap diagnosis epilepsi.” Ya, “katanya,” sayangnya, sayangnya, “Stigma jelas merupakan sebuah masalah. Remaja penderita epilepsi secara khusus tidak mau membicarakan epilepsi mereka dengan teman sebayanya.”

Klik di sini untuk mendapatkan aplikasi Fox News

Sebagai orang tua, saya dan istri saya sangat optimis, namun meskipun kami gembira atas kemajuan putri kami, kami selalu mewaspadai tanda-tanda kejang. Ketakutan itu, rasional atau tidak, mungkin tidak akan pernah hilang.

Kami waspada, namun pada saat yang sama kami juga berusaha untuk lebih vokal. Dan sepanjang bulan November dan seterusnya, sampaikan bersama kami: Epilepsi.