Menjadi pasien kanker yang proaktif

Sekitar satu dari dua pria Amerika dan satu dari tiga wanita Amerika akan menderita beberapa jenis kanker pada suatu saat dalam hidup mereka, menurut American Cancer Society.

Tahun ini, hampir 1,4 juta orang Amerika akan mendengar kata-kata “Anda mengidap kanker” dan pada saat itu, hidup mereka akan berubah selamanya.

Bianca Kennedy mendengarnya lima tahun yang lalu, dan, seperti kebanyakan orang, emosi awalnya adalah keterkejutan, diikuti dengan pertanyaan, “Apakah saya akan mati?”

Kennedy, kini berusia 40 tahun, didiagnosis mengidap kanker payudara dini ketika saudara perempuannya yang saat itu berusia 38 tahun berjuang melawan penyakit tersebut untuk ketiga kalinya.

“Adik saya mendapat perawatan yang sangat buruk pada dua kali pertama, dan saya belajar dari pengalamannya,” kata Kennedy kepada WebMD. “Ketika saya didiagnosis, saya tidak bersusah payah menangani kanker saya secara agresif karena saya melihat apa yang dia alami.”

Baca WebMD “Baru Didiagnosis Kanker? Mulai dari Sini”

Apa yang harus kamu lakukan?

Kennedy akhirnya mengangkat kedua payudaranya, diikuti dengan kemoterapi dan rekonstruksi payudara. Dia sekarang memberikan konseling kepada pasien yang baru didiagnosis sebagai sukarelawan untuk Y-ME, saluran dukungan 24 jam yang seluruh stafnya terdiri dari para penyintas kanker payudara.

Dia tahu secara langsung betapa pentingnya menjadi pasien yang terlibat dan terdidik, namun dia mengatakan kebanyakan orang memerlukan waktu untuk menerima diagnosis mereka.

“Biasanya orang yang baru saja didiagnosis merasa kewalahan dengan semua informasi yang mereka peroleh dan pilihan yang harus diambil,” katanya. “Anda dibombardir dengan fakta, angka, dan statistik, dan sangat sulit untuk tetap tenang. Namun pilihan yang Anda buat sangatlah penting dan dapat mempengaruhi sisa hidup Anda.”

Jadi apa hal terpenting yang dapat dilakukan oleh pasien yang baru didiagnosis untuk memaksimalkan peluang mereka mengalahkan kanker? WebMD mengajukan pertanyaan ini kepada dokter, pendukung pasien, dan penyintas kanker, dan beberapa tema umum pun muncul. Mereka termasuk:

Dapatkan faktanya

Semua orang yang diwawancarai untuk cerita ini sepakat bahwa pendidikan itu penting. Ini berarti mempelajari semua yang Anda bisa tentang kanker Anda secara spesifik dan cara terbaik untuk mengobatinya. Hal ini sangat penting terutama untuk penyakit seperti kanker payudara dan limfoma, yang pengobatannya sangat bervariasi.

“Saya telah melihat orang membuang banyak waktu berharga untuk menyelidiki hal yang salah karena mereka tidak benar-benar memahami kanker mereka,” kata Joan Arnim, yang menjalankan program advokasi pasien di MD Anderson Cancer Center di Houston. Seringkali merupakan ide bagus untuk meminta rekomendasi dokter Anda tentang di mana mendapatkan informasi tentang kanker spesifik Anda.

Ketahui informasi Anda ‘tingkat kenyamanan’

Meskipun beberapa pasien dapat mempelajari semua hal dengan segera, yang lain merasa tidak nyaman melakukannya atau tidak ingin mengetahui terlalu banyak detail.

Anggota keluarga atau teman yang paham internet dapat dihubungi ketika pasien tidak dapat melakukan penelitian sendiri.

Spesialis kanker ginekologi MD Anderson Charles Levenback, MD, mengatakan kepada WebMD bahwa penting bagi pasien untuk memikirkan seberapa banyak informasi yang mereka inginkan sebelum berkonsultasi dengan dokter.

“Saat ini, asumsinya adalah pasien ingin mengetahui segalanya, namun ada pula yang sebenarnya hanya menginginkan gambaran besarnya,” katanya. “Atau mereka menginginkan lebih banyak informasi seiring berjalannya waktu. Penting untuk mengkomunikasikannya.”

Ada baiknya juga untuk menuliskan pertanyaan sebelum Anda bertemu dengan dokter Anda. Situs web American Cancer Society memiliki daftar panjang pertanyaan potensial yang dapat ditemukan di bagian “Pelajari Tentang Kanker” di situs web tersebut, di bawah judul utama “Pasien, Keluarga, dan Teman”. Contoh pertanyaan, yang dapat dicetak dan dibawa selama kunjungan dokter, juga dapat ditemukan di WebMD.

Sepasang telinga lainnya

Pasien sering kali mendapat manfaat ketika mereka membawa seseorang ke janji temu untuk mendapatkan dukungan dan bertindak sebagai pendengar, kata Levenback. Seorang teman sering kali lebih baik daripada anggota keluarga dekat dalam peran pendukung ini karena anggota keluarga sering kali sama kecewanya dengan pasien.

Christina Koenig dari Y-ME merekomendasikan untuk membawa tape recorder ke janji dengan dokter jika semua orang setuju bahwa itu pantas.

Setidaknya ada yang harus membuat catatan saat membuat janji, kata Arnim.

“Saya pernah mendengar orang mengatakan kepada saya bahwa setelah lima menit pertama mereka tidak mendengar apa pun yang dikatakan dokter,” katanya. “Itu sudah diduga”

Baca WebMD “Kebanyakan Penyintas Kanker Tetap Bekerja”

Jangan takut untuk mengguncang perahu

Arnim mengatakan pasien kanker sering kali enggan untuk berbicara ketika mereka sedang kesal tentang sesuatu, karena takut secara sadar atau tidak sadar bahwa dokter atau penyedia layanan kesehatan lainnya akan meninggalkan mereka.

“Kecenderungan ketika seseorang merasa rentan dan takut adalah menanggung sesuatu daripada mengacau,” katanya. “Tetapi meskipun naluri Anda mungkin meminta Anda untuk tetap diam, penting untuk berbicara.”

Mengayun-ayun juga berarti tidak menganggap semua yang dikatakan dokter sebagai Injil. Jika Anda merasa memerlukan opini kedua atau bahkan ketiga mengenai aspek apa pun dari perawatan kanker Anda, dapatkan opini tersebut.

Nasihat ini juga berlaku bagi orang-orang yang mencurigai dirinya mengidap kanker atau masalah serius lainnya namun telah diberi tahu bahwa tidak ada yang salah, kata Kennedy.

“Jika seorang dokter meremehkan atau sulit diajak berkomunikasi, atau memberi tahu Anda bahwa tidak ada yang salah saat Anda

naluri memberitahu Anda, Anda perlu mencari dokter lain,’ katanya.

Julie Gomez yang berusia empat puluh tujuh tahun mempelajari pelajaran ini dengan cara yang sulit. Wanita asal Houston ini menghabiskan hampir satu dekade menemui dokter karena masalah perut yang menyakitkan sebelum kanker pencernaan langka yang dideritanya akhirnya didiagnosis.

“Saya diberi tahu bahwa saya menderita penyakit asam lambung atau saya makan terlalu cepat,” katanya. “Seorang dokter melakukan semua tes dengan benar, dan benar-benar melihat sesuatu pada hasil scan, namun mengatakan kepada saya bahwa dia tidak mempercayainya. Butuh delapan tahun sebelum saya akhirnya didiagnosis.”

Baca “Banyak Orang Amerika Percaya Mitos Kanker” dari WebMD

Bicaralah dengan pasien lain

Gomez telah menjalani empat operasi untuk mengangkat tumor gastrointestinal dalam 10 tahun sejak diagnosis kankernya, dan dia mungkin menghadapi lebih banyak operasi di masa depan jika tumor tersebut menargetkan hatinya atau tumbuh cukup besar untuk menyumbat ususnya.

Dia sekarang menjadi sukarelawan di saluran telepon yang dijalankan oleh MD Anderson yang mencocokkan pasien kanker dengan orang-orang yang memiliki diagnosis atau pengobatan yang sama.

“Kanker saya sangat langka sehingga saya tidak bertemu orang lain yang mengidapnya sampai lima tahun setelah diagnosis saya,” katanya. “Itu sangat, sangat sepi.”

Gomez sekarang berbicara dengan setidaknya satu orang dalam seminggu mengenai penyakitnya sebagai sukarelawan, dan dia yakin mempelajari penyakit mereka adalah salah satu hal terbaik yang dapat dilakukan pasien.

“Internet adalah alat pembelajaran yang hebat, namun juga bisa membuat Anda takut setengah mati,” katanya. Statistiknya, khususnya, bisa menyesatkan. Statistiknya bisa memberi tahu Anda bahwa kelangsungan hidup penyakit Anda kurang dari lima tahun, misalnya, tapi jika kebanyakan orang didiagnosis mengidap kanker Anda pada usia 60an dan 70an, dan Anda berusia 30an tahun. , itu mungkin tidak berlaku bagi Anda.”

Alat yang bisa Anda gunakan

Hotline MD Anderson dapat dihubungi dengan menelepon (800) 345-6324. Semua pasien kanker atau perawatnya dapat menelepon. Jalur Dukungan Kanker Payudara Y-ME dapat dihubungi dalam bahasa Inggris di (800) 221-2141 dan dalam bahasa Spanyol di (800) 986-9505. Juru bahasa juga tersedia dalam 150 bahasa lainnya.

American Cancer Society (www.cancer.org) dan National Cancer Institute (www.cancer.gov) mengoperasikan situs web komprehensif yang mencakup informasi tentang pengobatan kanker dan uji klinis, seperti halnya WebMD. Nomor baris informasi ACS adalah (800) ACS-2345 dan nomor NCI adalah (800) 4-CANCER.

ACS menawarkan layanan kepada pasien dan keluarga mereka yang akan membantu mencocokkan mereka dengan uji klinis di wilayah mereka. Untuk mengetahui layanan ini, hubungi (800) 303-5691 atau klik bagian berjudul Emerging Medical Clinical Trials Matching Service di situs ACS. Anda dapat mengetahui tentang uji coba kanker melalui NCI di situs www.clinicaltrials.gov.

Situs web ACS juga menawarkan layanan untuk membantu pasien memahami pilihan pengobatan mereka, kata juru bicara David Sampson. Untuk mengakses layanan ini, klik “Menggunakan Alat Keputusan Perawatan” di halaman beranda grup.

Oleh Salynn Boyles, direview oleh Brunilda Nazario, MD

SUMBER: Situs web American Cancer Society. Situs web Institut Kanker Nasional. Christina Koenig, Direktur Komunikasi, Organisasi Kanker Payudara Y-ME. Bianca Kennedy, sukarelawan hotline Y-ME. David Sampson, Direktur Hubungan Media, ACS. Charles Levenback, MD, wakil ketua, divisi onkologi ginekologi, MD Anderson Cancer Center, Houston. Joan Arnim, Manajer, Program Advokasi Pasien, MD Anderson Cancer Center, Houston. Julie Gomez, pasien kanker, sukarelawan di hotline, Houston.