Laporan: 5,5 juta orang Amerika hidup dengan kelumpuhan

Penelitian baru yang mengejutkan mengatakan hampir 1,3 juta orang Amerika hidup dengan cedera tulang belakang, lima kali lebih banyak dari perkiraan sebelumnya.

Secara keseluruhan, 5,5 juta orang di AS mengalami kelumpuhan pada tingkat tertentu karena berbagai masalah neurologis, mulai dari multiple sclerosis hingga stroke, kata laporan yang dirilis Selasa.

Temuan ini akan membantu otoritas kesehatan untuk memahami besarnya kebutuhan yang ada pada populasi yang sebagian besar masih tersembunyi ini.

“Tidak semuanya Christopher Reeves,” kata penulis studi Anthony Cahill, seorang spesialis disabilitas di Universitas New Mexico, mengacu pada cedera tulang belakang parah yang dialami mendiang aktor tersebut dan pencariannya yang dipublikasikan untuk mencari pengobatan terobosan untuk mengatasinya.

Bukan saja cedera yang tidak terlalu parah sering kali tidak terhitung, namun laporan tersebut menunjukkan bahwa orang-orang hidup lebih lama dengan kelumpuhan—dan mereka kini mulai menghadapi komplikasi tambahan akibat penuaan selain kecacatan.

“Tidak ada peta jalan untuk orang seperti saya,” kata Alan T. Brown dari Hollywood, Florida, yang mengalami patah leher 21 tahun lalu, tepat sebelum ulang tahunnya yang ke-21.

Dari masa mudanya yang dihabiskan dalam maraton kursi roda, ia memasuki usia paruh baya yang tiba-tiba membutuhkan perawatan lebih, seperti kursi roda elektrik dibandingkan kursi roda manual. Infeksi menjadi lebih umum. Hal ini merupakan tantangan tambahan dalam mengatur perawatan rutin, seperti kolonoskopi.

“Sebelum Perang Dunia II, Anda beruntung masih hidup” setelah mengalami cedera tulang belakang, kata Joseph Canose dari Christopher & Dana Reeve Foundation, yang mendanai penelitian tersebut. “Sekarang mereka hidup lebih lama, banyak dukungan kami yang tidak memadai.”

Hingga saat ini, orang-orang dengan cedera terparah yang paling mungkin dihitung, kata Cahill, adalah orang-orang seperti Reeve yang dirawat di pusat perawatan khusus. Yang lebih tidak meyakinkan adalah perkiraan berapa banyak orang yang lengan atau kakinya lumpuh atau lumpuh sebagian karena kondisi lain.

Jadi, dengan saran dari Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit dan spesialis disabilitas terkemuka, Cahill merancang survei terhadap 33.000 rumah tangga di Amerika untuk mengukur berapa banyak orang yang hidup dengan beberapa bentuk kelumpuhan.

Selain jumlah korban secara keseluruhan, temuan ini memberikan gambaran serius mengenai siklus kelumpuhan dan kemiskinan. Sekitar seperempat dari penderita lumpuh memiliki pendapatan rumah tangga tahunan di bawah $10.000, dibandingkan dengan 7 persen populasi AS, kata laporan itu.

Hal ini tidak mengejutkan para ahli disabilitas: Pasien sering kali kehilangan pekerjaan, dan kebutuhan pengasuhan juga dapat membuat pasangannya kehilangan pekerjaan, sehingga mengakhiri asuransi pemberi kerja. Perawatan, termasuk terapi fisik yang dapat meningkatkan kemandirian dan terkadang pergerakan, memerlukan biaya yang mahal. Ada batasan pendapatan untuk memenuhi syarat untuk Medicaid, dan negara bagian yang kekurangan uang membatasi cakupan.

Reeve Foundation berencana menggunakan temuan ini untuk mendorong perubahan dalam kebijakan kesehatan, termasuk mengakhiri persyaratan federal yang mengharuskan pekerja penyandang disabilitas menunggu 24 bulan sebelum mendapatkan layanan kesehatan melalui Medicare. Yang juga masuk dalam daftar targetnya adalah: polis asuransi yang melarang penggunaan airbag seharga $400 untuk kursi roda sampai seseorang menderita tukak kulit yang memerlukan rawat inap di rumah sakit senilai $75.000.

Brown, dari Florida, tahu bahwa dia beruntung, mampu mengejar karir hubungan masyarakat yang menguntungkan dan menjadi mentor bagi pasien sumsum tulang belakang lainnya, meskipun dia sebagian besar mengalami kelumpuhan dari dada ke bawah. Sebelum cederanya, dia memiliki polis asuransi swasta yang bertahan hingga saat ini. Sekarang, dia berkata, “Saya membayar sendiri seolah Anda tidak akan percaya,” dan khawatir tentang bagaimana istri dan dua putranya yang masih kecil akan menghadapi jika kondisinya semakin buruk sehingga dia harus berhenti bekerja.

“Saya pikir saya lebih besar dari kursi itu. Saya akhirnya menyadari bahwa kursi itu lebih besar dari saya,” kata Brown.

———

Di Internet:

Yayasan Christopher & Dana Reeve: http://www.christopherreeve.org/