Korban HIV Inggris, skandal darah yang terinfeksi hepatitis berbicara tentang kemarahan

Peebles, Skotlandia – Robert Mackie gemetar kemarahan ketika dia menggambarkan bagaimana dia dan istrinya disimpan dalam kegelapan tentang infeksi HIV -nya – dan bagaimana dokter menerbitkan informasi medisnya di majalah bertahun -tahun sebelum mereka memberinya berita yang menghancurkan.

Mackie adalah salah satu dari sekitar 5.700 hemofilia Inggris yang menerima darah yang terinfeksi dan terinfeksi HIV, hepatitis atau keduanya, di mana dianggap sebagai salah satu bencana pengobatan terburuk dalam sejarah sistem perawatan Heath Inggris. Hampir sepertiga dari yang terinfeksi telah meninggal.

Skandal darah yang terinfeksi telah diselidiki di seluruh dunia – di Prancis, Kanada, Jepang dan di tempat lain – yang menyebabkan beberapa hukuman terhadap pejabat kesehatan dan banyak paket kompensasi untuk hemofilik yang terinfeksi, tetapi sejauh ini belum ada penyelidikan terperinci di Inggris. Satu penyelidikan yang dilakukan kemungkinan akan berakhir dalam laporan yang tidak mengikat, sementara yang lain adalah penyelidikan resmi oleh pemerintah Skotlandia yang dapat mengarah pada tuduhan yang diajukan terhadap individu.

“Mereka menggunakan saya sebagai kelinci percobaan,” kata Mackie, 58, di rumahnya di Skotlandia. “Itu hanya keajaiban bahwa istriku tidak terinfeksi.”

Hemofiliac menderita kelainan yang diwariskan yang mencegah darah dari pemadatan. Mackie – seorang olahragawan aktif yang berharap untuk menjadi pemandu memancing salmon – mengendalikan hemofilia -nya dengan perawatan yang disebut cryoprecipitate ketika ia beralih ke produk baru pada tahun 1980. Disebut Faktor VIII, itu seharusnya lebih efektif dalam membantu gumpalan darahnya.

Pada tahun 1983 ia mendengar AIDS hemofilik berkembang, kemudian penyakit misterius yang biasanya mengklaim korbannya dalam dua atau tiga tahun.

Dia mengatakan dia bertanya kepada dokternya apakah dia bisa terpapar virus pembunuh dengan penggunaan faktor VIII, produk plasma darah yang relatif baru yang dikumpulkan dari ribuan donor.

Mereka mengatakan kepadanya untuk tidak khawatir. Setahun kemudian, ia terinfeksi oleh kelompok yang terinfeksi.

“Kami bisa memiliki lebih banyak keluarga,” kata Alice Mackie, yang memiliki seorang putra dengan Robert sebelum ia terinfeksi. “Kami berdua memiliki rencana untuk apa yang akan kami lakukan. Tetapi Anda dapat mengatakan bahwa seluruh hidup kami telah berhenti. ‘

Darah yang terinfeksi menyebabkan kematian sepupu Mackie, dua paman dan teman, yang merupakan bagian dari komunitas dekat hemofilik di Skotlandia.

“Dari ’87, yang kami lihat hanyalah orang -orang sekarat,” kata Alice, rambutnya putih pada usia 51. “Dan percayalah, jika Anda melihat seseorang sekarat dari AIDS, itu sangat buruk. Ini berbeda setiap saat.

Mackie mengatakan dia diberitahu tentang infeksi pada tahun 1987. Tetapi dia mengatakan kepada komisi investigasi independen bahwa ketika dia akhirnya mendapatkan catatan medisnya, dia mengetahui bahwa dia digunakan untuk studi AIDS yang dimulai beberapa tahun sebelumnya.

“Penelitian AIDS ini, tampaknya, awal dari bertahun -tahun penelitian yang dilakukan pada saya tanpa sepengetahuan atau persetujuan saya,” katanya kepada komite investigasi yang dipimpin oleh Lord Archer, mantan jaksa agung.

Faktor VIII dimaksudkan untuk mengentalkan darah sehingga akan mengeras dengan benar, dan Mackie mengatakan itu adalah terobosan ketika ia menerima perawatan pertamanya pada tahun 1980.

Tapi risikonya bagus. Dengan setiap dosis, plasma darah ribuan donor dibawa ke sistemnya. Antara 2.500 hingga 22.000 donor berkontribusi pada masing -masing faktor kelompok VIII, yang kemudian dapat merawat sekitar 100 pasien.

Risiko polusi meningkat ketika jumlah donor tumbuh, tetapi hanya sekali AIDS muncul sebagai ancaman kesehatan masyarakat global yang dipelajari oleh dokter betapa hebatnya risikonya.

Pada tahun 1983, para ahli medis AS memutuskan bahwa AIDS – yang sebelumnya terkonsentrasi di bawah pria gay – Hit Haemophilic.

Pada bulan April 1983, seorang dokter AS menulis di Lancet Medical Journal untuk informasi tentang hemofili di daerah di mana tidak ada HIV yang dilaporkan dalam komunitas donor darah.

Jurnal itu menerbitkan jawaban sebulan kemudian – dari dokter Mackie, Dr. Christopher Ludlam.

Dalam surat itu, yang diterbitkan pada 28 Mei 1983, Ludlam menggambarkan pasiennya sendiri sebagai sumber daya yang berharga untuk studi lebih lanjut karena Skotlandia menghasilkan faktor VIII sendiri dan memiliki komunitas donor bebas AIDS.

Mackie mengatakan Ludlam menulis kepada pemerintah pemerintah pada tahun 1985 – ketika dia terinfeksi, tetapi tidak mengetahuinya – untuk mencari persetujuan etis untuk mempelajari sistem kekebalan pasien yang terinfeksi, mengklaim bahwa dia tahu pasien tentang penelitian dan setuju untuk berpartisipasi.

“Jika izin diperoleh dari semua subjek, karena bentuk aplikasi etika semua subjek diperoleh … bagaimana mungkin saya pertama kali tahu tentang status AIDS saya sampai 1987?” katanya selama persidangan. “Saya tidak tahu apa -apa tentang studinya atau penelitiannya.”

Mackie memperoleh salinan formulir yang diajukan oleh Ludlam, di mana dokter mengatakan pasiennya mendapat informasi tentang studinya.

Ludlam, yang berlatih di Royal Infirmary of Edinburgh, tidak ingin berbicara dengan Associated Press tentang masalah ini.

Brian Montgomery, seorang CEO Nasional Layanan Kesehatan yang mengawasi rumah sakit, mengatakan akan “tidak pantas” untuk berkomentar saat penyelidikan sedang berlangsung.

Dua paman Mackie dan sepupu juga hemofilik di bawah perawatan Ludlam. Mereka mengetahui bahwa mereka terinfeksi pada waktu yang hampir bersamaan. Ketiganya menyerah dengan cukup cepat. Keluarga mengadakan tiga pemakaman dalam dua tahun.

Mackie yakin bahwa dia akan menjadi yang berikutnya.

Anehnya, ia tetap relatif sehat selama satu dekade. Dia pikir dia telah lolos dari hukuman mati, tetapi pada tahun 1997 nafsu makannya mulai melemah. Pada tahun 2000, ia memiliki gejala AIDS.

Dia menjadi terlalu lemah untuk menaiki tangga. Bau makanan membuatnya sakit. Dokter mengatakan dia memiliki beberapa minggu lagi, tetapi dia terlalu keras kepala dan terlalu curiga terhadap dokter untuk minum obat anti-retroviral baru yang memperluas kehidupan banyak pasien AIDS.

Dia duduk di dapurnya selama berhari -hari dan percaya bahwa kematian mengancam.

Ketika dia memanfaatkan cadangan, dia tidak tahu bahwa dia telah memiliki, dan roh pertempurannya kembali. Dia mengakui permohonan Alice dan mulai menggunakan obat -obatan baru setelah dia meyakinkannya bahwa mereka bukan racun.

Obat -obatan itu berhasil. Mackie mengatakan mereka awalnya menyebabkan reaksi berbahaya yang membuatnya “keluar dari kepalanya, tetapi akhirnya memberinya lebih banyak energi dan kepercayaan diri.

Meskipun lemah dari AIDS dan Hepatitis C, yang dia temukan pada tahun 2000, Mackie bersikeras memberikan bukti kepada komite pemanah tahun lalu. Audiensi ditutup untuk umum, tetapi sebuah laporan diharapkan bulan depan.

Alice membaca sebagian besar pernyataannya, dan dia berbicara dengan tenang ketika dia berbicara sama sekali, tetapi pada satu titik dia membuat suaranya mendengar untuk memberi tahu komite bahwa dokter telah membahayakan keselamatan istri dan putranya dengan menahan status HIV -nya.

“Saya percaya bahwa tidak ada -penelitian konsensual telah dilakukan oleh dokter hemofilia di negara ini,” katanya dan sekali lagi suara. “Kami semua digunakan sebagai tikus laboratorium.”

Mackies mengatakan mereka tidak berharap banyak dari investigasi baru.

Tetapi Andrew March, seorang hemofiliac di London yang menjadi HIV positif ketika dia berusia sembilan tahun setelah terpapar produk plasmap darah yang terinfeksi, mengatakan para korban yang masih hidup menginginkan kebenaran untuk diceritakan.

“Saya merasa sangat marah,” kata March, yang sekarang berusia 34 tahun dan umumnya bebas dari gejala AIDS. ‘Frustrasi.’ Rasa berulang kali dikhianati. Ada pelajaran yang masih harus diajarkan yang belum dipelajari. ‘

Dia mengatakan bahwa flu sedikit pun membuatnya bertanya -tanya berapa lama sistem kekebalan tubuhnya bisa bertarung.

Christopher James, CEO Haemophilia Society, mengatakan generasi hemofiliacs terpapar HIV dan hepatitis C.

Dia mengatakan dokter memiliki kewajiban untuk memberi tahu Mackie dan korban lainnya bahwa mereka positif HIV, sehingga mereka dapat mengambil langkah -langkah untuk melindungi pasangan mereka.

“Ada tingkat kematian yang sangat tinggi,” kata James, yang berharap pertanyaan itu akan mengarah pada penyelesaian keuangan bagi para korban serta alasan publik. “Orang -orang ini memiliki kesulitan keuangan dan emosional yang sangat besar dari bencana ini, dan mereka layak mengetahui apa yang terjadi dan mengapa dan untuk memastikan itu tidak akan pernah terjadi lagi.”