Kontroversi seputar kasus pemulihan koma

BRUSSELS – Ibu Rom Houben mengenang keterkejutan putranya ketika ia akhirnya bisa berkomunikasi kembali setelah dikurung selama 23 tahun dalam tubuh lumpuh yang salah didiagnosis sebagai vegetatif.

“Dia sudah terkejut karena kata-kata itu sampai ke jarinya,” kata Fina Nicolaes. “Sekarang, dia sedang menulis buku.”

Namun, komunikasinya, dengan bantuan ahli terapi wicara yang memegang tangannya untuk menyentuh layar sentuh, menimbulkan kontroversi hanya beberapa hari setelah kisah kembalinya dia sebagai pria sadar penuh yang terkubur dalam tubuh tak bergerak menarik imajinasi dunia.

Hal ini membuat para pakar mempertanyakan teknik komunikasi yang difasilitasi, para blogger mengecamnya sebagai tipuan yang kejam, dan jutaan orang bertanya ketika mereka menonton video tangan Houben dipegang sambil mengetik cepat di layar – siapa sebenarnya yang melakukan pemukulan di sini?

Dr Steven Laureys memahami pertanyaan tersebut dan mengatakan dia mungkin menanyakan hal yang sama jika dia tidak mengenal pasiennya. Dan dia mengatakan hanya ada satu cara untuk mengatasi keraguan – sains.

“Bagi saya, ada dua pertanyaan: Apakah dia sadar? Bisakah dia berkomunikasi? Jawabannya adalah ‘ya’,” katanya dalam wawancara telepon dengan The Associated Press.

Dokter menunjukkan bahwa sudah tiga tahun sejak Houben ditemukan sadar dan dia punya banyak waktu untuk meningkatkan keterampilan komunikasinya. Pada tahap awal, hal-hal tersebut bersifat dasar dan melalui latihan dia mampu berkomunikasi dengan lancar seperti sekarang, kata mereka.

Salah satu pemeriksaan yang diterapkan Laureys untuk memverifikasi bahwa Houben benar-benar berkomunikasi adalah dengan menyuruh ahli terapi wicara pergi sebelum menunjukkan objek yang berbeda kepada pasiennya. Ketika asisten itu kembali dan Houben diminta untuk mengatakan apa yang dilihatnya, tangan yang sama yang memegang asisten itu memberikan informasi yang benar, katanya.

Dia mengatakan masih banyak lagi tes yang dia dan timnya lakukan yang tidak akan dia ungkapkan karena dilindungi oleh kerahasiaan medis dan hak pasien. “Bagaimana Anda ingin saya mendiskusikan IQ Anda di Internet?” dia bertanya.

Laureys dari Universitas Liege memiliki banyak kredensial.

Dia telah menerbitkan artikel tentang pasien dalam keadaan koma atau vegetatif, termasuk artikel di jurnal medis bergengsi, The Lancet Neurology, bersama rekannya dari Cornell University dan Cambridge University. James Bernat dari Dartmouth Medical School menyebutnya sebagai “salah satu pemimpin dunia” dalam bidang pencitraan otak pada orang dengan gangguan kesadaran.

Namun, ketika berita kesembuhan Houben dan videonya beredar di dunia minggu ini, beberapa orang langsung mulai ragu.

Profesor bioetika Arthur Caplan dari Universitas Pennsylvania adalah salah satu orang pertama yang menyebut praktik komunikasi yang difasilitasi sebagai “barang papan Ouija”.

“Ketika orang-orang melihatnya, biasanya yang menyampaikan pesan adalah orang yang melakukan acara tersebut, bukan orang yang mereka klaim membantu,” katanya.

British Psychological Society melalui ahli saraf klinis dr. Graham Powell, menggemakan pandangan tersebut, dengan alasan bahwa tidak ada literatur ilmiah yang mendukung penggunaan komunikasi yang difasilitasi seperti yang digunakan pada Houben.

“Orang (yang melakukan komunikasi yang difasilitasi) mengatakan bahwa mereka dipimpin dengan sabar, namun kami benar-benar tidak tahu apakah itu masalahnya,” kata Powell.

Powell mengatakan perangkat tombol ya-tidak yang lebih sederhana akan mengurangi potensi kesalahan: “Dia mungkin tidak menggunakannya dengan sempurna dan kontrol gerakannya mungkin tidak bagus, namun dengan sistem seperti ini tidak ada bahaya pihak ketiga melakukan kesalahan.”

Lembaga perawatan ‘t Weyerke di Belgia timur tempat tinggal Houben mengetahui bahwa praktik tersebut “dapat menimbulkan kontroversi. Kami menyadari hal itu,” kata juru bicara Lode Vanbriel.

Dia mengatakan Houben memulai dengan sistem ya-tidak sebelum beralih ke layar sentuh, dan kembali ke sistem itu akan sangat membatasi. Dia menambahkan, akan aneh jika ibu Houben tidak menyadari ada yang salah dalam tiga tahun dia berkomunikasi lagi.

Nicolaes mengatakan dia yakin putranya berbicara dengannya dan menghargai lelucon dan “humor hitam” yang memotong kalimatnya.

Tim Laureys sedang mempersiapkan studi ilmiah yang mengkonfirmasi praktik kontroversial tersebut. Dia menolak untuk membahasnya di media, dan mengatakan bahwa dia akan mengikuti jalur klasik yaitu tinjauan sejawat ilmiah dan publikasi di jurnal khusus sebelum mempublikasikannya ke dunia luas.

Dia berharap itu akan siap “dalam waktu yang tidak lama lagi.”

Tantangan selanjutnya bagi Houben adalah terus meningkatkan gerakannya dalam langkah-langkah kecil agar suatu saat ia bisa menulis meski tanpa asisten, kata Laureys.

“Kita berbicara tentang gerakan-gerakan kecil, sedikit kendali jari. Tapi itu bisa sangat berarti baginya. Dia mungkin bisa mengendalikan kursi roda atau komputernya,” katanya.