Kelengkungan Waktu? Di Texas, orang yang sakit jiwa tetap bersembunyi

DENTON, Texas – Selama lebih dari satu abad, ribuan penyandang disabilitas mental Amerika diisolasi dari masyarakat, terkadang seumur hidup, dengan dikurung di lembaga-lembaga besar negara.

Setidaknya di satu tempat mereka masih berada.

Texas memiliki lebih banyak pasien cacat mental di institusi dibandingkan negara bagian lainnya, dan pemerintah federal telah menyimpulkan bahwa sistem perawatan di negara bagian tersebut tidak sejalan dengan praktik kesehatan mental modern.

Kritikus mengklaim bahwa Texas masih terjebak di era ketika penyandang disabilitas mental ditempatkan di fasilitas yang besar dan tidak bersifat pribadi, jauh dari keluarga dan komunitas.

“Di Texas, ini seperti perubahan waktu,” kata Jeff Garrison-Tate, seorang advokat yang ingin menutup 13 fasilitas yang disebut “sekolah umum” dan memindahkan pasien ke rumah kelompok.

Untuk ketiga kalinya dalam tiga tahun, kritik tersebut menarik perhatian Departemen Kehakiman, yang pada hari Selasa menuduh Texas melanggar hak konstitusional penduduk atas perawatan yang layak.

Penyelidik menemukan bahwa puluhan pasien telah meninggal karena kondisi yang dapat dicegah dalam satu tahun terakhir, dan para pejabat mengatakan jumlah korban luka “sangat tinggi”.

Selain itu, ratusan dokumen yang ditinjau oleh The Associated Press menunjukkan bahwa beberapa pasien diabaikan, dipukuli, dilecehkan secara seksual atau bahkan dibunuh oleh perawatnya. Laporan inspeksi juga menjelaskan ruangan kotor dan dapur tidak sehat.

Pada tahun 1800-an, banyak orang yang menderita gangguan mental atau cacat ditempatkan di institusi-institusi yang kadang-kadang disebut rumah sakit jiwa. Namun pada tahun 1960an, sebagian besar ahli menyimpulkan bahwa pasien dengan keterbelakangan mental akan mendapatkan hasil yang lebih baik di lingkungan yang lebih kecil dan berbasis komunitas.

Institut Disabilitas Intelektual dan Perkembangan Amerika mengatakan fasilitas perawatan yang besar – biasanya memiliki setidaknya 16 penghuni – “menerapkan gaya hidup yang tidak wajar, terisolasi, dan diatur yang tidak pantas dan tidak perlu.”

Karena kekhawatiran ini, delapan negara bagian telah menghapuskan lembaga-lembaga besar untuk penyandang keterbelakangan mental. 13 negara bagian lainnya menutup sebagian besar fasilitas terbesar mereka, sehingga hanya satu di setiap negara bagian yang tetap buka.

Namun Texas “tetap menjadi ibu kota kelembagaan Amerika,” kata Charlie Lakin, direktur Pusat Penelitian dan Pelatihan Kehidupan Komunitas di Universitas Minnesota.

Ke-13 fasilitas kesehatan di Texas menampung hampir 5.000 penduduk — lebih dari enam kali lipat rata-rata nasional.

Berdasarkan basis per kapita, Texas memiliki 20,4 orang per 100.000 di institusi besar, kata Lakin. Rata-rata nasional adalah 12,2 orang.

Negara bagian lain dengan populasi besar seperti New York dan California – yang masing-masing berpenduduk 11,2 dan 7,5 orang – tidak terlalu bergantung pada institusi besar.

Undang-undang federal mewajibkan penyandang disabilitas mental untuk diperlakukan dalam “tempat yang paling terintegrasi” – sebuah faktor yang menyebabkan teguran dari Departemen Kehakiman Texas.

Laura Albrecht, juru bicara Departemen Layanan Lansia dan Disabilitas Texas, mengatakan lembaga tersebut memperluas layanan berbasis komunitas. Pejabat Texas mengatakan menjaga fasilitas tetap buka adalah soal mempertahankan sebanyak mungkin pilihan pengobatan.

Namun para kritikus menyatakan bahwa “menimbun” pasien di institusi besar mengundang pelecehan. Pasien terisolasi dari keluarga dan komunitasnya, sehingga membuat kontak teratur dengan orang yang dicintai menjadi lebih sulit. Dan para perawat sering kali kewalahan dengan banyaknya pasien, kata Garrison-Tate.

Di Texas, para pejabat memverifikasi 465 insiden pelecehan atau penelantaran terhadap penyandang disabilitas mental di pusat perawatan negara bagian pada tahun fiskal 2007. Selama periode tiga bulan pada musim panas ini, negara bagian tersebut membuka setidaknya 500 kasus baru dengan tuduhan serupa, menurut penyelidik federal.

Investigasi AP awal tahun ini mengungkapkan bahwa lebih dari 800 pegawai negeri telah dipecat atau diskors sejak musim panas 2003 karena melakukan pelecehan, pengabaian atau eksploitasi terhadap warga yang cacat mental.

Dan dalam periode satu tahun yang berakhir pada bulan September, sebanyak 53 kematian di fasilitas tersebut disebabkan oleh kondisi yang mungkin dapat dihindari seperti pneumonia, gangguan usus atau sepsis, kata Departemen Kehakiman.

Beberapa keluarga menceritakan kisah horor tentang orang yang mereka cintai di fasilitas negara. Michelle Dooley, misalnya, mengatakan putranya menghabiskan tiga bulan di Austin State School, yang ia gambarkan sebagai tempat dengan “lantai kuning yang bagus dan pasien berlarian tanpa mengenakan pakaian apa pun.”

Selama berada di sana, dia menolak meninggalkan tempat tidurnya dan sering mendekam di kotorannya sendiri, katanya.

Dooley akhirnya memindahkan putranya ke rumah kelompok di Denton dengan biaya pengobatan rata-rata sekitar $50.000 per tahun – sekitar setengah biaya di sekolah umum, kata Garrison-Tate. Medicaid sering kali menanggung sebagian besar biaya tersebut.

“Itu sungguh mengerikan,” kata Dooley. “Jika dia kembali ke fasilitas negara, dia akan ditutup dan mati.”

Di Sekolah Umum San Angelo, laporan inspeksi dari tahun 2007 mencatat dinding yang tergores dan berlubang, makanan yang membusuk, dapur kotor, perabotan rusak dan tirai kamar mandi hilang.

Parahnya, dua pegawai dipecat setelah melemparkan seorang warga ke kolam sambil mengenakan jaket pelampung. Para pegawai tersebut bertaruh dengan warga tersebut bahwa dia tidak akan mampu menenggelamkan warga lainnya. Ketika dia kalah taruhan, para karyawan menahannya dan melemparkannya ke dalam air, kata laporan tersebut.

Keluarga lain mengatakan mereka puas dengan pelayanan negara.

Neil Davidson mengatakan putrinya Susan, yang menderita kelumpuhan otak dan disabilitas intelektual, telah berkembang pesat selama 10 tahun bersekolah di Lubbock Public School.

“Saya sangat terkesan dengan tingkat perawatan yang dia terima,” kata Davidson. “Sejauh yang kuketahui, ini lingkungan tempat tinggal Mr. Rogers. Semua orang memperhatikan orang lain.”

Kunjungan ke Denton State School, yang terbesar di Texas, mengungkap kampus luas yang tersebar di halaman rumput yang terawat. Inspektur Randy Spence menggambarkan tempat itu sebagai “suasana yang menyenangkan dan nyaman”.

“Sebagian besar karyawan kami mencintai orang-orang yang bekerja bersama mereka,” kata Cecilia Fedorov, juru bicara Departemen Layanan Lansia dan Disabilitas lainnya. “Mereka menganggap mereka sebagai keluarga besar.”

Namun Denton juga merupakan lokasi kasus pelecehan sekolah umum yang paling terkenal di Texas.

Pada tahun 2002, seorang pengasuh berulang kali menendang dan meninju seorang warga di bagian perut dan selangkangan. Haseeb Chishty hampir mati setelah pemukulan itu. Dia sekarang harus menggunakan kursi roda dan tidak bisa makan sendiri atau menggunakan kamar mandi.

“Sampai pada titik di mana sangat menyenangkan untuk memukulinya, menyiksanya,” kata mantan perawat Kevin Miller, yang kini menjalani hukuman 15 tahun penjara karena penyerangan berat.

Dalam pernyataan yang direkam oleh pengacara Chishty, Miller mengatakan dia dan banyak rekan pengasuhnya menggunakan metamfetamin, kokain, dan Oxycontin saat bekerja.

Ibu Chishty mengajukan gugatan terhadap fasilitas tersebut, tetapi tidak membuahkan hasil. Di Texas, lembaga pemerintah hampir kebal dari tuntutan hukum.

Beberapa kritikus ingin menutup sekolah umum. Namun karena badan legislatif Texas yang membentuk masing-masing lembaga, hanya anggota parlemen yang dapat menutupnya.

Banyak dari institusi tersebut merupakan pemberi kerja besar di kota-kota kecil, dan mereka sering kali memberikan gaji yang lebih besar dibandingkan pekerjaan lain di daerah pedesaan. Anggota parlemen takut mengambil tindakan yang akan menyebabkan PHK, kata Garrison-Tate.

“Bahkan jika kami mengatakan kami ingin menutup semua sekolah negeri, sumber daya masyarakat tidak tersedia saat ini,” kata anggota parlemen negara bagian Larry Phillips, ketua komite legislatif yang mempelajari fasilitas tersebut.

Kelly Reddell, pengacara yang putra kliennya hampir dipukuli hingga mati, mengatakan negara tidak melakukan keadilan terhadap penyandang disabilitas mental.

“Sifat lingkungan kelembagaan, menurut saya, menciptakan lingkungan terjadinya pelecehan,” katanya. “Bagaimana menurut Anda sistem ini adalah yang terbaik dan masuk akal?”