Kegembiraan musim panas: Perkemahan untuk anak-anak yang sakit kronis menawarkan nilai terapeutik

WASHINGTON – Perkemahan musim panas khusus untuk anak-anak dengan penyakit kronis sedang berkembang pesat — tempat untuk belajar tentang epilepsi atau akhirnya bertemu orang lain yang mengidap penyakit Tourette atau membelah hati sapi untuk melihat apa yang salah dengan hati mereka.

Kini, penelitian baru menunjukkan bahwa kamp-kamp khusus tersebut mungkin menawarkan lebih dari sekadar ritual peralihan yang mungkin terlewatkan oleh anak-anak ini: kamp-kamp tersebut mungkin hanya memiliki nilai terapeutik yang bertahan lama.

Penelitian ini membantu menjelaskan mengapa rumah sakit anak-anak semakin banyak mensponsori perkemahan musim panas khusus penyakit. Salah satu kamp di ibu kota negara sebenarnya mengintegrasikan kamp tersebut ke dalam departemen neurologi.

Sandra Cushner-Weinstein, pekerja sosial di Children’s National Medical Center, yang mendirikan kamp lima penyakit selama seminggu di rumah sakit tersebut dan mempelajari dampaknya terhadap orang yang berkemah.

Kamp kebutuhan khusus dimulai pada tahun 1970-an, untuk anak-anak penderita Cerebral Palsy dan kanker. Saat ini, variasinya sangat banyak: Ada lebih dari 130 kamp asma di seluruh negeri, dan lusinan kamp untuk distrofi otot, diabetes, hemofilia, dan anemia sel sabit. Bahkan penyakit langka pun mendapat perhatian, seperti yang diorganisir Weinstein untuk sindrom Tourette dan neurofibromatosis, kelainan genetik di mana banyak tumor terbentuk di atau tepat di bawah kulit anak-anak.

Dalam banyak hal, kamp penyakit kronis sama seperti perkemahan musim panas lainnya, dengan beberapa langkah keamanan dan akomodasi tambahan.

“Mereka punya zip line di sana,” kata Andrew Frascella, 12 tahun, dari Rockville, Md., yang sangat antusias dengan kamp epilepsi. “Itu sangat tinggi di atas pepohonan. Kamu akan diikat dan terbang.”

Namun beberapa dari kamp-kamp ini lebih dari sekadar relaksasi, namun juga mengajarkan anak-anak tentang penyakit mereka dengan cara yang mungkin belum pernah mereka alami – dengan dokter dan perawat berjalan-jalan dengan mengenakan celana pendek dan bukannya scrub untuk mendapatkan kepercayaan anak-anak, dan konselor dengan penyakit yang sama bertindak sebagai mentor.

Perawat kardiologi Betsy Adler mengatakan anak-anak yang lahir dengan kelainan jantung seringkali tidak tahu persis apa yang salah dengan jantungnya, hanya saja mereka sakit atau memerlukan pembedahan. Jadi setiap musim panas dia membawa sekitar 20 hati sapi – anatomi yang sama dengan manusia, hanya saja jauh lebih besar – ke Kamp Joyful Hearts di Rumah Sakit Anak Cincinnati.

Para pekemah membantu membukanya sementara ahli jantung menunjukkan katup, ruang dan arteri serta menjelaskan kepada setiap anak yang menanyakan perbedaan jantung mereka. Adler teringat seorang remaja yang tidak pernah mengerti mengapa ia harus mengonsumsi obat pengencer darah Coumadin setiap hari, dan diberi penjelasan praktis tentang katup jantung buatan.

Atau pertimbangkan epilepsi. Anda tidak bisa melihat kejang yang Anda alami, namun anak-anak melihat orang tua khawatir dan teman sekelasnya menarik diri—seorang siswa sekolah dasar pernah bertanya kepada Andrew apakah kejang yang dialaminya berarti ia “gila”. Weinstein berpendapat bahwa gambaran pasien tentang serangan yang mereka alami bisa jadi jauh lebih buruk daripada kenyataan.

Di Camp Great Rock di luar Washington, DC, dokter dan perawat menggunakan kejang yang dialami para peserta perkemahan sebagai momen pembelajaran: Lihat, tidak semua kejang adalah kejang; mari kita bermain peran bagaimana menjelaskan hal semacam ini atau itu kepada teman sekelas. Kejang yang dialami seorang konselor di kolam memberikan pelajaran tentang keamanan air.

Ayah Andrew Frascella mengingat kepedihan saat menyaksikan putranya yang bahagia menjadi malu dan terisolasi ketika kejang dimulai pada usia 8 tahun, dan memburuk secara dramatis selama dua tahun berikutnya. Joe Frascella, yang juga seorang ahli saraf pemerintah, merasa skeptis ketika Weinstein dan suaminya, ahli saraf Andrew, mendorong kamp tersebut.

“Untuk mengatakan bahwa setelah seminggu anak-anak ini berada di kamp di mana tidak jelas sihir apa yang mereka putar, kita akan melihat perubahan?” katanya.

Tapi Andrew ingat perjalanan pertamanya ke Camp Great Rock pada jam 8 sebagai waktu dia tidak lagi diperbolehkan keluar.

“Anda belajar dari satu sama lain, bagaimana Anda tidak berbeda dari orang lain,” katanya. Ditambah lagi, “Cukup istimewa karena tidak sembarang orang bisa pergi ke sana.”

Joe Frascella ingat betapa terkejutnya Andrew kembali bisa menjadi sukarelawan kepada kenalannya bahwa dia menderita epilepsi.

“Itu bukan sesuatu yang harus dia sembunyikan… Itu luar biasa,” kata Frascella, yang menyaksikan Andrew secara bertahap menjadi lebih bahagia ketika dia akhirnya menemukan obat yang berhasil – kejangnya terkontrol dengan baik hari ini – dan memperluas basis teman-teman kampnya.

Meskipun kelompok advokasi pasien dan rumah sakit anak semakin banyak yang mensponsori kamp, ​​​​hanya ada sedikit penelitian yang menunjukkan bahwa kamp tersebut dapat memberikan lebih dari sekedar pengalaman yang menyenangkan. Beberapa penelitian menunjukkan perbaikan perilaku jangka pendek; yang lain tidak menemukan apa pun.

Namun Weinstein terus mendengar orang tua berbicara tentang anak-anak yang belajar mengatasi masalah di perkemahan. Maka dengan dana pemerintah, dia berkolaborasi dengan tim ahli saraf untuk melacak anak-anak yang mengikuti kamp epilepsi selama tiga tahun berturut-turut. Pengukuran psikologis standar menunjukkan bahwa anak-anak tumbuh semakin baik dalam interaksi sosial, dengan beberapa perbaikan dalam cara mereka berkomunikasi dan menangani tanggung jawab, Weinstein melaporkan tahun lalu dalam jurnal Epilepsy & Behavior.

Temuan ini tidak mengejutkan Connor Chilton, 16, dari Alexandria, Virginia. Dia akhirnya sembuh dari penyakit epilepsinya tetapi masih menjadi sukarelawan sebagai konselor kamp karena dia ingat dengan jelas saat berusia sekitar 6 tahun dan menyaksikan kejang yang dialami rekannya di perkemahan. Orang-orang dewasa bertingkah “seolah-olah hal itu normal,” katanya. “Saya tahu secara pribadi bahwa hal itu membuat saya merasa lebih normal terhadap kejang.”