Kata-kata pria ‘Koma’ yang terjebak menuai skeptisisme

BRUSSELS – Dibantu oleh seorang terapis, jari Rom Houben yang terulur mengetuk layar sentuh komputer dengan kecepatan yang mengejutkan dan menjelaskan bagaimana ia merasa “sendirian, kesepian, frustrasi” selama 23 tahun ia terjebak dalam tubuh yang lumpuh.

Setelah dokter menemukan bahwa dia salah didiagnosis dalam kondisi vegetatif, dan mencari cara agar dia bisa berkomunikasi, Houben mengatakan dia sekarang merasa terlahir kembali.

“Dan seperti halnya bayi, hal ini terjadi ketika banyak tersandung,” tulis pria Belgia berusia 46 tahun itu, mengetikkan kata-kata dalam bahasa Belanda untuk Associated Press Television News pada hari Selasa saat seorang asisten mengarahkan tangannya.

Namun, seorang ahli bioetika terkemuka menyatakan skeptis bahwa Houben sebenarnya sedang berkomunikasi, dengan mengatakan bahwa reaksi tersebut tampak tidak wajar bagi seseorang yang mengalami cedera parah dan ketidakmampuan berkomunikasi selama beberapa dekade.

Houbon terluka dalam kecelakaan mobil pada tahun 1983 ketika dia berusia 20 tahun, dan didiagnosis menderita kondisi vegetatif, meskipun dokter sekarang yakin dia tetap sadar sepanjang waktu.

Seorang ahli yang menggunakan jenis pemindaian otak khusus yang belum tersedia pada tahun 1980an mengatakan bahwa dia akhirnya menyadari bahwa Houben menderita suatu bentuk “sindrom terkunci”, di mana orang tidak dapat berbicara atau bergerak tetapi dapat berpikir dan bernalar, dan memberinya peralatan untuk berkomunikasi.

Kini, dengan dibantu oleh ahli terapi wicara yang menggerakkan jarinya huruf demi huruf di atas keyboard layar sentuh, Houben mengatakan bertahun-tahun tidak bisa bergerak atau mengekspresikan dirinya membuatnya merasa “sendirian, kesepian, frustrasi, namun juga diberkati dengan keluarga saya.”

“Sangat membuat frustrasi ketika keluarga saya membutuhkan saya,” tulis Houben, yang mengatakan bahwa dia mendengar ayahnya meninggal pada saat itu, namun tidak dapat menunjukkan emosi apa pun. “Saya tidak bisa berbagi kesedihan mereka. Kami tidak bisa saling mendukung.”

“Bayangkan saja. Anda mendengar, melihat, merasakan dan berpikir tetapi tidak ada yang bisa melihatnya. Anda menjalani sesuatu. Anda tidak bisa berpartisipasi dalam hidup,” tulisnya.

Terapisnya, Linda Wouters, mengatakan kepada APTN bahwa dia bisa merasakan Houben mengarahkan tangannya dengan tekanan lembut dari jari-jarinya, dan dia bisa merasakan Houben menolak ketika dia menggerakkan tangannya ke huruf yang salah.

Meskipun ada kesalahan ketik sesekali, jawabannya tampak lancar dan komunikatif pada hari Selasa. Dengan kedinginan, dia membuka wawancara dengan mengetik dengan bantuan terapisnya: “Anda mengetahui saya di saat yang buruk, saya terlihat lebih baik.”

Dr Steven Laureys dari Coma Science Group Belgia, yang pengujiannya mengungkap kesalahan diagnosis Houben tiga tahun lalu, mengatakan ia telah menemukan tingkat kesadaran tertentu menggunakan peralatan modern seperti pemindaian PET pada pasien lain dan mengamati sekitar 50 kasus dari seluruh dunia dalam setahun.

Tapi tidak ada yang lebih ekstrim dari Houben, yang sadar sepenuhnya dalam tubuh lumpuh. Banyak yang fokus pada perbedaan halus antara keadaan vegetatif dan kesadaran minimal.

Arthur Caplan, seorang profesor bioetika di Universitas Pennsylvania yang tidak memiliki kontak langsung dengan Houben atau memiliki pengetahuan pribadi tentang kasus tersebut, mengatakan dia skeptis terhadap kemampuan Houben untuk berkomunikasi setelah melihat video tangannya bergerak di sepanjang keyboard.

“Ini disebut ‘komunikasi yang difasilitasi’,” kata Caplan. “Itu soal papan Ouija. Sudah didiskreditkan berkali-kali. Ketika orang melihatnya, biasanya orang yang melakukan pertunjukanlah yang menyampaikan pesan, bukan orang yang mereka klaim membantu.”

Ibu Houben, Fina, mengatakan kepada AP bahwa putranya telah berkomunikasi selama tiga tahun dan dia yakin tidak ada yang membimbingnya.

“Pertama-tama dia harus menekan dengan kakinya pada sejenis mouse komputer yang hanya memiliki sisi ya-tidak,” katanya dalam sebuah wawancara telepon. “Dia perlahan menjadi lebih baik dan berkembang melalui komputer bicara dan sekarang berkomunikasi dengan ahli terapi bicara sambil memegang tangannya.”

Dr James Bernat dari Dartmouth Medical School mengatakan dia tidak bisa berkomentar secara spesifik mengenai fakta kasus Houben. Namun, dia menyebut Laureys sebagai “seorang ilmuwan dan dokter yang sangat teliti … salah satu pemimpin dunia” di bidang pencitraan otak pada orang dengan gangguan kesadaran.

Ibu Houben mengatakan putranya menjadi sangat mahir membuat kalimat sehingga ia bahkan mulai menulis buku. Ia juga menulis artikel berjudul “Kekayaan Tersembunyi…kekuatan Keheningan” untuk majalah internal di ‘t Weyerke Institute di Belgia Timur tempat ia dirawat.

Ditanya bagaimana perasaannya pada hari Selasa ketika kesadarannya ditemukan, Houben dengan cepat mengetik dengan bantuan asistennya: “Saya terutama merasa lega. Akhirnya… mampu menunjukkan bahwa saya ada di sana.”

Laureys mengatakan dia kini sedang memeriksa ulang puluhan kasus lainnya. Dalam sebuah penelitian baru-baru ini, 40 persen pasien yang didiagnosis dalam kondisi vegetatif sebenarnya memiliki kesadaran minimal.

Para ahli Amerika telah menyadari bahwa diagnosis keadaan vegetatif seringkali salah. Namun dalam sebagian besar kasus, kata mereka, penyakit ini melibatkan pasien dengan kesadaran minimal, yang tanda-tanda kesadarannya teredam dan terputus-putus dapat diabaikan, dibandingkan pasien seperti Houben, yang sepenuhnya sadar namun lumpuh.

Para ahli menyalahkan kesulitan diagnosis, pelatihan dokter yang tidak memadai, dan kurangnya tindak lanjut untuk mencari tanda-tanda halus bahwa pasien yang pernah menderita vegetatif sebenarnya telah membaik.

“Banyak orang pulih seiring berjalannya waktu,” kata Dr. Joseph J. Fins dari Weill Cornell Medical College. “Sangat mudah bagi label yang telah dipakai untuk bertahan lama, dan itulah mengapa tidak ada yang mempertanyakan diagnosisnya.”