Hadiah yang paling dibutuhkan 16,8 juta keluarga saat liburan

Ketika sebagian besar dari kita mempertimbangkan kebutuhan keluarga yang merawat anak-anak penyandang disabilitas—dengan asumsi kita juga memikirkan hal tersebut—kata-kata yang sering terdengar seperti perawatan medis, terapi, dan pendidikan khusus mungkin terlintas di benak kita. Namun, jika Anda bertanya kepada orang tua yang anaknya berkebutuhan khusus, apa yang paling ia butuhkan, kemungkinan besar jawabannya adalah, “waktu istirahat”.

Secara nasional, terdapat sekitar 16,8 juta keluarga yang mengasuh anak di bawah usia 18 tahun yang berkebutuhan khusus (Sumber: Caregiving di Amerika Serikat; National Alliance for Caregiving bekerja sama dengan AARP, November 2009). Keluarga-keluarga ini lebih mungkin mengalami perceraian, lebih mungkin mengalami kesulitan keuangan (Sumber: Council for Disabled Children, Juli 2006), dan menghabiskan lebih dari 11 jam setiap minggunya hanya untuk mengoordinasikan perawatan (Sumber: Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS, 2007).

Sayangnya, keluarga-keluarga yang paling mendapatkan manfaat dari dukungan komunitas mereka sering kali adalah keluarga-keluarga yang paling terisolasi. Berbeda dengan ibu dan ayah dari anak pada umumnya, orang tua dari anak berkebutuhan khusus tidak bisa begitu saja memanggil remaja di lingkungan sekitar untuk mengasuh. Meskipun sebagian besar keluarga tidak pernah berpikir dua kali untuk memasukkan anak-anak mereka ke tempat penitipan anak atau mengirim mereka ke perkemahan musim panas, orang tua dari anak-anak berkebutuhan khusus kesulitan menemukan pengasuh yang memiliki keterampilan khusus dan pelatihan yang dibutuhkan anak-anak mereka.

Bagi keluarga yang tidak mempunyai pengalaman langsung dengan kebutuhan khusus, pertanyaan tentang bagaimana membantu dapat terasa menakutkan. Tidak mengetahui cara membantu dapat membuat orang yang bermaksud baik tidak melakukan apa pun. Sayang sekali jika mereka melakukannya.

Salah satu hal termudah yang dapat kita lakukan untuk membantu keluarga-keluarga tersebut adalah dengan memberikan “hadiah waktu”. Beberapa jam, satu malam – atau bahkan akhir pekan – dapat menjadi penyelamat bagi keluarga yang sering kali berada pada titik puncaknya. Dan meskipun Anda mungkin tidak memiliki keterampilan khusus untuk bertindak sebagai pengasuh, Anda dapat membantu menghubungkan keluarga khusus ini dengan mereka yang memilikinya.

Kita dapat menunjukkan dukungan kita kepada keluarga-keluarga yang berjuang untuk mengelola tuntutan emosional dan finansial agar selalu “waspada” dengan memberikan bantuan yang sangat dibutuhkan.

Di Jill’s House, pusat istirahat semalam dengan layanan lengkap untuk merayakan anak-anak penyandang disabilitas intelektual, kami mendorong orang tua untuk membangun ritme istirahat dalam hidup mereka, menyediakan ruang untuk memulihkan tenaga sehingga mereka dapat menjadi diri mereka yang terbaik sebagai orang tua dan pasangan.

Istirahat—hanya istirahat satu malam bersama anak-anak lain dan tidur—sangat penting untuk menjaga orang tua dari anak-anak berkebutuhan khusus tetap kuat. Tidur semalam memungkinkan orang tua untuk fokus pada pernikahan mereka, mencurahkan lebih banyak waktu untuk saudara kandung, sibuk bekerja, bertemu teman dan keluarga, menangani pekerjaan rumah tangga dan pemeliharaan, atau bahkan tidur semalaman.

Keluarga baru kami berulang kali menyebutkan kebutuhan akan layanan istirahat semalaman yang dapat diandalkan sebagai kebutuhan paling mendesak yang belum terpenuhi. Bagi keluarga yang memiliki anak berkebutuhan khusus, tidak ada hadiah yang lebih besar daripada waktu luang untuk mengisi ulang energi mereka dan berhubungan kembali dengan anggota keluarga lainnya, merasa aman karena mengetahui bahwa anak mereka yang berkebutuhan khusus aman dan terpelihara.

Didiagnosis mengidap kanker, salah satu orang tua kami menjadwalkan kunjungan anaknya ke Rumah Jill bertepatan dengan perawatan kemoterapinya. Dia bisa mendapatkan perawatan yang dia perlukan, mengetahui anaknya dirawat dengan baik dan bersenang-senang. Sebuah keluarga belum pernah ke teater untuk makan malam dan menonton film karena anak mereka yang berkebutuhan khusus juga tidak dapat duduk. Suatu malam, saat anak mereka menginap di Rumah Jill, orang tua dan saudara kandungnya menikmati makan malam dan menonton film bersama untuk pertama kalinya.

Sementara anggota Kongres memperdebatkan rincian rencana layanan kesehatan dan pemerintah daerah mempertimbangkan pilihan untuk mendapatkan pendanaan yang dibutuhkan untuk program pendidikan usia dini dan dukungan lain bagi penyandang disabilitas, orang tua dari anak-anak berkebutuhan khusus tidak sabar menunggu solusi dari pemerintah. Mereka membutuhkan kita, tetangga mereka, untuk menawarkan bantuan kita.

Di musim liburan ini dan di tahun baru mendatang, mengapa tidak memberikan hadiah waktu kepada keluarga di komunitas Anda yang sedang membesarkan anak dengan kebutuhan kompleks?

Cameron Doolittle adalah presiden Jill’s House di Wina, Virginia. Rumah Jill dibuka pada tahun 2010. Ini merayakan anak-anak istimewa dan menawarkan kelonggaran, pembaruan dan ketenangan pikiran bagi keluarga mereka melalui program semalam dan perkemahan siang hari. Jill’s House menawarkan retret inovatif seluas 42.000 kaki persegi dengan 45 tempat tidur untuk anak-anak usia 6 hingga 17 tahun penyandang disabilitas intelektual dan saudara mereka. Karena Jill’s House tidak menerima pendanaan langsung dari negara bagian atau federal, maka Jill’s House didirikan dan dikelola melalui sumbangan individu dan hibah yayasan. Untuk mengetahui lebih lanjut kunjungi JillsHouse.org atau ikuti kami di Facebook Facebook.com/jillshouse.