Darah Tali Pusat Membantu ‘Bubble Boy’ Missouri Keluar dari ICU, Wiggle

KOTA KANSAS, Bulan – Tahun pertama kehidupan bayi mana pun penuh dengan hal-hal pertama.

Namun seorang bayi berusia 9 bulan telah memberkati orangtuanya dengan pencapaian kedua yang luar biasa saat ia mencoba mengatasi kondisi kekebalan tubuh yang langka sehingga ribuan orang mendoakannya dan lebih dari 2.000 orang bersedia berbagi sumsum tulang mereka, jika ia membutuhkannya.

Sebaliknya, transplantasi darah tali pusat baru-baru ini di Rumah Sakit Children’s Mercy mengubah Granton Bayless dari seorang pasien yang lemah dan hampir tidak bisa bergerak menjadi bayi ceria yang bergoyang ketika dia melihat orang tuanya yang bertopeng dan bersarung tangan memasuki kamar rumah sakitnya yang steril.

VIDEO: Klik di sini untuk menonton video Granton dan orang tuanya.

ESAI FOTO: Klik di sini untuk melihat lebih banyak foto Granton.

Anak laki-laki tersebut baru-baru ini dipindahkan dari unit perawatan intensif anak di rumah sakit tempat dia dirawat selama lebih dari tiga bulan.

“Kami menyaksikan dia tumbuh dewasa lagi,” kata ayahnya, Daniel Bayless. “Dia bisa bergerak lagi. Dia bisa bermain. Dia bisa tersenyum.”

Granton, dari Bolivar, Mo., menderita kondisi langka yang disebut defisiensi imun gabungan parah yang mencegah tubuhnya memproduksi cukup sel untuk melawan penyakit. Kondisi ini sering disebut sebagai penyakit “bubble boy” karena korbannya sangat rentan terhadap penyakit menular sehingga sebagian harus hidup dalam gelembung pelindung.

Klik di sini untuk mengomentari cerita ini.

Diakui di Children’s Mercy pada tanggal 28 Maret, Granton berjuang melawan pneumonia dan virus pernapasan syncytial dengan sangat parah sehingga lubang berkembang di paru-parunya yang rapuh.

Staf medis memasang ventilator karena dia tidak bisa bernapas sendiri. Mereka memasang selang di dadanya untuk menyedot udara yang bocor dari paru-parunya. Mereka memberinya obat yang melumpuhkannya sehingga peralatan tidak melukainya saat dia bergerak dan dia tidak membakar energi atau oksigen.

Orang tuanya tidak bisa menahannya selama dua bulan.

Sekarang Granton bermain dengan segala sesuatu yang ada dalam jangkauannya, termasuk mainan pedang cahaya kecil dari sepupunya Addie. Ventilator dilepas pada hari Jumat. Ada pembicaraan untuk segera melepas satu-satunya tabung udara yang tersisa.

Kemajuannya menggairahkan keluarga, teman, dan orang asing yang berkumpul di sekitar Granton dan mengikuti kisah medisnya melalui pembaruan blog harian yang diposting oleh orang tuanya.

Sementara Granton menunggu penyembuhan sumsum tulang atau transplantasi darah tali pusat, lima kota yang memiliki hubungan dengan keluarga Bayless — Bolivar; Topeka dan Dearing, Kan.; dan Miami dan Yukon, Oklahoma – mengadakan pendaftaran sumsum tulang. Diharapkan seseorang bisa menjadi tandingan Granton atau sekitar 6.000 orang lainnya di seluruh negeri yang menunggu transplantasi. Sekitar 2.200 orang telah mendaftar, hal ini mengejutkan para pejabat Program Donor Sumsum Nasional di Minneapolis.

Kecocokan sumsum tulang ditemukan untuk Granton, tetapi tidak dari drive itu. Yang diketahui orang tua Granton tentang pendonor tersebut adalah bahwa pendonornya berusia 35 tahun – cukup umur sehingga dia mungkin mengidap virus pernapasan syncytial. Artinya sistem kekebalan tubuhnya sudah mengetahui cara membunuh virus yang ada di tubuh Granton.

Namun, kata Daniel Bayless, ketika sel menyerang virus, mereka dengan cepat menyerang “segala sesuatu di sekitarnya”. Ada kemungkinan paru-paru Granton akan cepat rusak, katanya.

Orang tua Granton membuat keputusan penting untuk melanjutkan transplantasi darah tali pusat, yang mana sel-selnya akan menyerang virus secara perlahan. Sel darah tali pusat diambil dari tali pusat dan plasenta bayi. Jika darah tali pusat cocok untuk transplantasi, maka darah tersebut akan diurutkan jaringannya, disimpan dalam freezer nitrogen cair dan didaftarkan pada daftar donor.

Granton menerima transplantasinya pada 10 Juni. Daniel Bayless mengatakan bahwa karena pedoman kerahasiaan program donor, yang dia dan istrinya, Jenni, ketahui tentang donasi tersebut hanyalah bahwa donasi tersebut berasal dari seorang anak laki-laki yang lahir pada tahun 2000 dan tinggal di St. Louis disimpan.

Sejauh ini, Granton membaik, kata orang tuanya. Tes darah baru-baru ini menunjukkan bahwa 86 persen sel darah putihnya adalah sel donor. Sebuah tes baru-baru ini menunjukkan Granton memproduksi “sel pembunuh alami”, yang memainkan peran utama dalam melawan infeksi.

Ini adalah tonggak penting dalam transplantasi karena menunjukkan bahwa sel donor mulai memproduksi sel lain, kata John Miller, direktur medis layanan medis donor untuk Program Donor Sumsum Nasional.

Meskipun risiko tetap ada – yang paling berbahaya adalah sel donor menyerang organ Granton – orang tuanya tetap berharap.

Berat badan Granton turun dari 16 pon dalam 3 bulan menjadi 12 pon, 5 ons dalam 6 bulan. Minggu ini beratnya mencapai hampir 18 pon.

Sebuah monitor yang dipasang di salah satu jari kaki Granton sebelumnya hanya berbunyi bip ketika bayinya tidak mendapat cukup oksigen.

“Akhir-akhir ini terdengar bunyi bip karena dia yang menendangnya,” kata Daniel Bayless sambil tersenyum lebar.

Dan pada hari Jumat, orang tuanya dapat menggendong Granton selama yang mereka inginkan karena ventilator telah dilepas.

Saat Jenni Bayless menggendong putranya, dia berkata, “dia meleleh dalam pelukanku dan sangat menyukainya.”

Para orang tua kini membicarakan tentang hari ketika mereka tidak lagi harus mengenakan gaun dan sarung tangan untuk memasuki kamar Granton di unit perawatan intensif anak. Mereka bercerita tentang hari dimana mereka tidak perlu memakai masker lagi, sehingga putra mereka dapat melihat bahwa orang tua juga bisa tersenyum.

Sementara itu, keluarga Bayless menerima dukungan yang tiada habisnya.

Situs blog Granton telah menerima lebih dari 193.000 kunjungan sejak didirikan pada awal April. Lebih dari 110 komentar muncul pada hari hasil tes darah utama diumumkan. Tumpukan kartu dan surat membuat keluarga itu kewalahan.

“Dan banyak orang…kita bahkan tidak mengenalnya,” kata Daniel Bayless.

Sepupu Jenni Bayless melakukan kegiatan bersepeda bulan lalu yang berhasil mengumpulkan sekitar $8.000 untuk keluarga tersebut. Anak-anak di Bolivar yang frustrasi karena mereka terlalu muda untuk menyumbangkan sumsum tulangnya berhasil mengumpulkan $800 dalam penjualan kue.

“Ini adalah kota yang bagus untuk hal-hal seperti itu,” kata Walikota Charles Ealy. “Ketika ada kebutuhan nyata, orang-orang akan bersatu.”

Presiden Kamar Dagang Wilayah Bolivar, Roxy Hudson, mengatakan gerejanya, Gereja Baptis Brighton, telah memasukkan Granton ke dalam daftar doanya.

“Dia ada dalam daftar doa semua orang,” katanya.

Anggota keluarga Jenni Bayless didekati oleh orang asing saat berbelanja di Springfield. Mereka memperhatikan kaos khusus yang dibuat untuk mengumpulkan uang bagi keluarga Bayless. Di kaos itu terdapat foto Granton dan tulisan “Jangan Khawatir. Berdoa.”

Daniel Bayless menyaksikan dukungan tersebut. Dia melakukan perjalanan bolak-balik ke Bolivar untuk mengajar kursus sekolah musim panas.

“Setiap hari saya di sana, saya melihat setidaknya satu anak, satu guru, atau satu orang asing mengenakan kaus ‘Pray for Granton’.”

Dan dia bertemu dengan banyak donor sumsum tulang yang bersemangat.

“Orang-orang mengatakan kepada saya, “Saya harap saya mendapat telepon itu. Saya harap saya bisa menyelamatkan nyawa.”

Klik di sini untuk mengetahui lebih lanjut tentang cerita ini dari Kansas City Star.