Anak berusia 6 tahun yang lahir tanpa mata meningkatkan kesadaran untuk menjadi berbeda

Seorang anak kecil yang lahir tanpa mata dan celah di wajahnya dengan berani meningkatkan kesadaran tentang bagaimana rasanya hidup dengan perbedaan wajah.

Christian Buchanan, enam tahun, dilahirkan dengan kondisi yang disebut Tessier bibir sumbing dan langit-langit mulut – sangat jarang terjadi dan diperkirakan hanya 60 kasus yang tercatat dalam riwayat medis.

Kondisi tersebut disebabkan oleh jaringan wajah yang tidak menyatu dengan baik selama masa perkembangan bayi.

Hal ini dapat menyebabkan penderitanya mengalami cacat wajah yang parah, tidak dapat makan, berbicara dan melihat.

Ibu Christian, Lacey, dari Woodbury, Tenn., mengatakan karena kondisi putranya, dia tidak pernah bisa melihat.

“Kondisinya disebabkan oleh sindrom pita ketuban,” ujarnya.

“Pita fibrosa dapat terbentuk di dalam rahim dan jika menempel pada bayi maka akan memutus aliran darah, sehingga pita Christian menempel di wajahnya.”

STRANGER MEMBERI IBU $1G UNTUK MEMBANTU BIBIR BURUK ANAK

Christian telah menjalani tujuh operasi untuk membantu menutup celah di wajahnya. (Gambar Brad Moore/Barcroft)

Ketika Christian lahir, dia tidak bisa makan karena celah besar di wajahnya yang dulunya merupakan celah langit-langit dan telah menggunakan selang makanan sejak dia berumur empat hari.

Meski mengalami kesulitan belajar dan berbicara, kondisi Christian tidak menghentikannya untuk menjalani kehidupan yang utuh.

Lacey menjelaskan, “Christian adalah tipikal anak laki-laki berusia enam tahun. Dia belajar membaca, dia suka bergulat dengan adik laki-lakinya – semua hal yang disukai anak berusia enam tahun.

“Kondisi Christian yang paling mempengaruhi kehidupannya sehari-hari adalah gangguan penglihatannya.”

“Karena dia buta total, dia harus belajar menavigasi dunia dalam kegelapan.

“Dunia kita diciptakan untuk orang-orang yang dapat melihat dan dia harus belajar untuk hidup di dalamnya tanpa bantuan penglihatan sehingga kadang-kadang kita harus melakukan hal-hal yang sedikit berbeda, tapi hal itu sepenuhnya bisa dilakukan dan dia melakukannya.”

Anak berusia enam tahun itu telah menjalani tujuh operasi sejauh ini, tiga di antaranya untuk merekonstruksi wajahnya dan menutup celah yang menyebabkan celah tersebut.

Dan ibu Lacey mengatakan dia akan menjalani operasi lagi, berharap suatu hari dia bisa berbicara dan makan dengan baik.

Meskipun dia berharap untuk membesarkan putranya di dunia yang memahami kondisi berbeda, Lacey mengatakan dia terkejut dengan reaksi orang-orang terhadap Christian.

“Saya tidak menyadari sebelum Christian lahir bahwa ada stigma sosial yang besar tentang menjadi berbeda, berpenampilan berbeda, dan kebanyakan orang tidak tahu bagaimana menghadapi seseorang yang memiliki perbedaan seperti itu,” kata Lacey.

“Kami mempunyai masalah baru-baru ini, kami berada di sebuah toko dan Christian sedang bermain dengan mainan kecil di rak dan seorang wanita lewat dan berkata: ‘eww’.

Lacey mengatakan Christian mendengar orang berkomentar dan mendengar anak-anak mengatakan hal-hal seperti “mengapa dia terlihat seperti itu?” dan “ada apa dengan matanya?”.

Dia bilang dia selalu menjawab dengan nada yang sangat positif dan ceria, memberi tahu orang-orang bahwa begitulah dia dilahirkan.

BAYI LAHIR TANPA MATA MESKIPUN IBU KEHAMILAN NORMAL

Ketika anak-anak bertanya mengapa dia memiliki mata merah, Lacey memberi tahu mereka, “Itu hanya cara dia dibuat, dia punya mata merah, kamu tahu, itu keren.”

Dan dia mengatakan putranya telah belajar untuk memberi tahu orang-orang, “Itulah cara Tuhan menciptakan saya.”

“Dia akan berkata, ‘inilah cara saya dilahirkan dan saya dilahirkan dengan luar biasa,'” kata Lacey.

Selain menjadi pemain biola yang rajin, Christian saat ini sedang berusaha meraih sabuk oranye di karate.

Lacey berkata: “Saya pasti akan menggambarkan Christian sebagai orang yang mandiri.

“Saya ingat beberapa tahun yang lalu dia mulai berkata: ‘Saya ingin melakukan semuanya sendirian, Bu’.

“Dia penasaran dan ingin menjelajahi dunia dan dia tidak takut melakukannya.”

Terlepas dari betapa beraninya putranya dan seberapa jauh kemajuannya, Lacey mengatakan dia tetap khawatir tentang masa depan putranya.

Itu sebabnya dia bertekad untuk meningkatkan kesadaran akan disabilitas, membantu membuat dunia menjadi tempat yang lebih baik bagi putranya, dan banyak orang lain yang serupa dengannya.

Ia menambahkan, “Saya ingin berbagi kisah keluarga saya untuk meningkatkan kesadaran terhadap disabilitas secara umum dan khususnya menghadapi perbedaan.

“Saya ingin menghilangkan prasangka yang dimiliki orang-orang tentang apa artinya memiliki disabilitas, apa artinya memiliki perbedaan visual.

“Dan saya berharap bahwa saya dapat memupuk suasana penerimaan dan pengertian serta rasa hormat terhadap perbedaan sehingga suatu hari nanti dunia akan menjadi tempat yang lebih baik bagi umat Kristiani.”