Orang tua meningkatkan komunikasi dengan dokter anak

DIX BUKIT, NY – Angela Cano khawatir dia akan membunuh bayinya.

Lahir dengan Sindrom Down (pencarian) dan kelainan jantung, Joanna kecil membutuhkan selang makanan ketika dia dipulangkan dari rumah sakit. Namun ibunya khawatir dokter tidak meluangkan cukup waktu untuk menjelaskan cara kerjanya.

Bagaimana jika, sebagaimana telah diperingatkan, alih-alih memasang selang melalui hidung dan turun ke perut, malah malah masuk ke paru-paru bayi?

“Anda benar-benar akan menenggelamkan anak Anda,” kata Cano. Kemudian dia dipulangkan dengan selang dan ucapan “semoga berhasil”.

Segalanya berjalan baik bagi Joanna, yang kini berusia 11 tahun dewasa sebelum waktunya dan masih memerlukan pengobatan harian dan pemantauan ketat terhadap kesehatannya. Namun pengalaman Cano meyakinkannya bahwa kesenjangan komunikasi antara dokter dan orang tua dari anak-anak yang sakit sering kali sangat besar – dan terjadi dua arah.

Dokter dapat memberikan perawatan dan nasihat yang lebih baik, pikirnya, jika mereka memahami apa yang dialami keluarga setelah mereka meninggalkan rumah sakit. Jadi dia bergabung dengan sekelompok orang tua yang berdedikasi untuk menjembatani kesenjangan tersebut.

“Ketika saya memulai perjalanan ini, para dokter tidak terlalu peduli, atau menghormati, terhadap orang tua atau pandangan atau gagasan mereka,” kata Cano. “Sejauh yang mereka ketahui, itu seperti, “Saya profesional, saya bersekolah, saya akan memberikan hak”.”

Grup yang dia ikuti adalah Proyek DOCC (cari) — untuk Pemberian Perawatan Kronis. Organisasi ini dibentuk pada tahun 1994 oleh tiga ibu di Long Island, yang awalnya didanai oleh filantropi layanan kesehatan yang berbasis di Kota New York, United Hospital Fund.

Kini rumah sakit ini menjadi bagian dari lebih dari 20 rumah sakit dan sekolah kedokteran paling terkemuka di negara ini, yang memberikan pelatihan dokter anak di rumah anak-anak yang sakit kronis dan cacat untuk mempelajari cara keluarga mengatasinya. Lebih dari 1.000 dokter anak telah dilatih oleh orang tua Project DOCC.

“Ini merupakan hal yang revolusioner dalam artian bahwa orang tua adalah gurunya dan merekalah yang menyusun kurikulum dan mereka menentukan apa yang mereka ingin anak pelajari,” kata Dr. David Meryash, seorang dokter spesialis perkembangan anak di Rumah Sakit Pantai Utara (pencarian), dimana program pertama kali digunakan.

Tidak jelas secara pasti berapa banyak anak yang hidup dengan penyakit kronis, namun jumlahnya pasti mencapai jutaan dan terus bertambah seiring kemajuan medis yang membuat semakin banyak bayi yang hidup lebih lama. Di New York, sekitar 585.000 anak dianggap menderita penyakit kronis, menurut laporan tersebut Akademi Kedokteran New York (mencari).

Frustrasi dengan profesi medis dalam mencari pengobatan untuk anak-anak mereka sendiri, Donna Appell, Maggie Hoffman, dan Nancy Speller bertemu di ruang bawah tanah Appell selama musim panas 1994, hidup dengan “pizza, kacang M&M’s, dan Diet Coke.” Mereka menyiapkan kurikulum Proyek DOCC.

“Anak-anak ini, berkat dokter kami, karena obat-obatan yang luar biasa, mereka hidup sekarang dan bisa saja meninggal,” kata Appell. “Dan karena kita mempunyai populasi baru yang terdiri dari anak-anak yang sakit kronis, hal ini hampir merupakan sesuatu yang baru yang harus dipikirkan oleh para dokter.”

Pelatihan dokter mencakup kunjungan rumah ke rumah anak yang sakit kronis, wawancara dengan orang tua dan diskusi yang lebih luas dengan dokter lain dan lima orang tua dari anak yang sakit atau cacat.

Program ini wajib bagi penghuni rumah sakit seperti Rumah Sakit Peringatan Anak (cari) di Chicago, Rumah Sakit Anak Texas (pencarian) di Houston, dan Fakultas Kedokteran Universitas Emory (pencarian) di Atlanta.

Dalam benak Hoffman, pelatihan sama pentingnya dengan anatomi dan fisiologi.

Dalam pembuatan kurikulum, tujuan utamanya adalah agar keluarga memiliki “kualitas hidup terbaik, apa pun itu,” kata Appell.

Bagi sebagian anak, itu berarti Liga Kecil, meskipun mereka harus menguji gula darahnya setiap setengah jam. Bagi yang lain, itu berarti naik kursi roda dan datang ke meja makan untuk makan di hari raya.

Suatu pagi bersalju baru-baru ini, Dr. Tamika Maxwell tiba di rumah Cano di Dix Hills tepat pada waktunya untuk melihat Joanna meminum obat hariannya.

Dalam pelatihan di Rumah Sakit Good Samaritan di West Islip untuk menjadi spesialis anak, residen tahun kedua itu diajak berkeliling rumah keluarga Canos yang luas tempat Joanna tinggal bersama enam saudara kandungnya. Dia mendengar tentang pertengkaran terus-menerus dengan Joanna infeksi kulit (pencarian) dan kaki atlet (pencarian), kendala yang dihadapi keluarga dalam menentukan tempat berlibur, dan permasalahan kesehatan yang menimpa adik laki-lakinya, Jacob.

Maxwell juga melihat kamar tidur Joanna dengan boneka beruangnya, tanda tangan Hilary Duff, dan piala dansa.

“Saya memiliki pengalaman yang baik di rumah sakit menangani pasien yang sakit kronis, namun bekerja dengan keluarga adalah 75 persen dari pekerjaan Anda,” kata Maxwell.

Dia mengatakan instruksi Proyek DOCC dapat membuahkan hasil ketika orang tua dan dokter menghadapi situasi stres yang tidak dapat dihindari.

“Seringkali orang tua merasa lelah, frustrasi, dan khawatir dan hal ini berdampak negatif,” kata Maxwell. “Jika Anda bisa memahaminya, akan lebih mudah untuk memahami dari mana mereka berasal ketika jam dua pagi dan mereka kembali ke rumah sakit.”