Senat meloloskan larangan diskriminasi genetik

WASHINGTON – Senat melakukan pemungutan suara pada hari Kamis untuk melindungi orang-orang yang enggan memilikinya pengujian genetik (mencari) kanker payudara atau penyakit jantung karena ketakutan bahwa hasilnya dapat membuat mereka kehilangan pekerjaan atau asuransi kesehatan (mencari).

Para senator memberikan suara 98-0 untuk undang-undang yang melarang pemberi kerja menggunakan informasi genetik dalam keputusan perekrutan dan pemberhentian serta melarang perusahaan asuransi menggunakan informasi tersebut untuk menolak perlindungan atau menaikkan premi.

Sejak terobosan pemetaan tersebut genom manusia ( cari ) sekitar empat tahun yang lalu, “rakyat Amerika rentan terhadap diskriminasi semacam ini dan … risiko diskriminasi menghambat pemanfaatan sepenuhnya sumber pengetahuan yang luas dan belum dimanfaatkan ini,” kata Senator Olympia Snowe, sponsor utama undang-undang tersebut.

Gedung Putih mendukung tindakan tersebut, dan mengatakan dalam sebuah pernyataan bahwa potensi penyalahgunaan informasi genetik “menimbulkan masalah moral dan hukum yang serius.”

RUU ini menghadapi masa depan yang tidak pasti di DPR, dimana kelompok bisnis yang menentangnya masih memegang kendali.

Pada tahun 2003, Senat meloloskan rancangan undang-undang yang hampir sama, juga disponsori oleh Snowe, dengan suara 95-0, dan lebih dari separuh anggota DPR setuju untuk mendukung rancangan undang-undang pendamping yang diperkenalkan oleh Rep. Louise Slaughter, DN.Y. Namun kepemimpinan Partai Republik di DPR tidak pernah membawa undang-undang tersebut ke pemungutan suara sebelum pemungutan suara penuh.

Anggota DPR John Boehner, ketua Komite Pendidikan dan Ketenagakerjaan DPR, mengatakan pada hari Rabu bahwa dia “tidak yakin mandat federal akan membantu” melindungi privasi genetik (mencari). Boehner, R-Ohio, mengatakan banyak negara bagian dan pengusaha telah bertindak untuk mencegah diskriminasi genetik.

Namun Snowe, R-Maine, mengutip laporan Institut Kesehatan Nasional bahwa hampir sepertiga perempuan menawarkan tes genetik untuk mengurangi risiko kanker payudara karena kekhawatiran tentang diskriminasi asuransi kesehatan.

Orang yang rentan terhadap diabetes, fibrosis kistik atau penyakit Huntington dapat mengakses pengobatan dini jika mereka tidak lagi takut bahwa hasil tes genetik dapat digunakan untuk menolak pekerjaan atau jaminan kesehatan, kata Snowe.

“Orang-orang takut terhadap kanker, tetapi banyak juga yang lebih takut kehilangan pekerjaan atau asuransi kesehatan,” kata Senator Edward Kennedy, D-Mass., kata.

Namun koalisi bisnis yang dipimpin oleh Kamar Dagang AS berpendapat bahwa tidak ada bukti signifikan mengenai diskriminasi di tempat kerja berdasarkan informasi genetik. Mendasarkan undang-undang pada potensi perilaku buruk “penuh dengan peluang terjadinya konsekuensi yang tidak diinginkan, peraturan yang tidak perlu, dan litigasi yang tidak beralasan,” kata kelompok tersebut.

Untuk pertama kalinya, RUU ini akan memungkinkan Departemen Tenaga Kerja dan Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan untuk mengambil tindakan penegakan hukum langsung terhadap rencana asuransi yang melanggar perlindungan undang-undang tersebut. Undang-undang ini sepenuhnya melarang pengumpulan informasi genetik sebelum didaftarkan ke dalam rencana kesehatan.

Karen Ignagni, presiden Rencana Asuransi Kesehatan Amerika, mengatakan kelompoknya tidak menentang RUU Senat dan setuju bahwa masyarakat harus melakukan tes genetik dengan pikiran yang tenang.

Namun dia mengatakan ada kekhawatiran mengenai versi DPR sebelumnya yang menurutnya membuka peluang baru untuk litigasi dan dapat menimbulkan konsekuensi yang tidak diinginkan yaitu mencegah pembagian informasi genetik untuk meningkatkan pengobatan.

CEO American Medical Association Michael D. Maves menyatakan dukungannya terhadap RUU Senat dalam sebuah surat kepada para pemimpin Senat.

Maves mengatakan pihaknya akan “mendorong pasien untuk memanfaatkan skrining genetik, konseling, pengujian dan terapi baru” tanpa khawatir bahwa informasi tersebut dapat digunakan untuk melawan mereka.