Diagnosis dini memberikan suara bagi pasien Alzheimer yang dulunya tidak bersuara

Don Hayen mempunyai cara praktis untuk menghilangkan rasa kasihan yang muncul ketika dia mengungkapkan penyakit Alzheimer yang dideritanya: “Tetapi saya tidak kehilangan kunci saya sepanjang hari,” dia menyindir dengan cepat. Hayen adalah bagian dari gerakan baru yang berkembang dalam penyakit Alzheimer: Pasien yang didiagnosis cukup dini masih bisa berbicara dan menuntut perawatan yang lebih baik serta penelitian yang lebih baik.

Mereka menyuarakan penyakit yang hingga saat ini sebagian besar korbannya masih diam dan tidak berdaya.

Ini adalah sebuah perubahan dengan konsekuensi yang luas.

Para pasien Alzheimer bergabung dengan rekan-rekan mereka yang menderita kanker dan HIV dalam melobi Kongres untuk mendapatkan lebih banyak uang guna mencari pengobatan. Beberapa pihak menyarankan para ilmuwan terkemuka untuk mendorong penelitian dengan risiko lebih tinggi, meskipun hal itu berarti risiko yang lebih tinggi. Mereka bahkan memberikan gambaran sekilas yang belum pernah terjadi sebelumnya tentang bagaimana pikiran perlahan-lahan terurai saat mereka menulis blog tentang demensia yang mereka alami.

“Penyakit ini diberi label tidak dapat disembuhkan dan Anda akhirnya menjadi seperti sayur-sayuran. Orang-orang berpikir begitu Anda diberi label seperti itu, Anda akan terjangkit penyakit tersebut. Banyak dari kita yang tidak bisa disembuhkan,” kata Hayen, 74, seorang pensiunan dokter di San Diego yang bergabung dengan sekitar 30 pasien Alzheimer tahap awal lainnya untuk melakukan lobi di ibu kota negara tersebut bulan lalu.

“Saya masih bisa berbicara mewakili mereka yang tidak bisa.”

Lebih dari 5 juta orang Amerika diperkirakan hidup dengan penyakit Alzheimer, meskipun tidak ada yang tahu berapa banyak yang telah didiagnosis. Namun penelitian menunjukkan bahwa setengah dari penderita Alzheimer mungkin berada pada tahap awal penyakit ini. Para dokter mengatakan mereka telah mulai mendiagnosis lebih banyak orang yang sudah memiliki kehidupan mandiri selama bertahun-tahun dibandingkan beberapa tahun yang lalu.

Dan minggu ini, Asosiasi Alzheimer meluncurkan kampanye di tiga kota – Richmond, Va., Minneapolis dan Oklahoma City – yang bertujuan untuk meningkatkan diagnosis dini. “Kenali tanda-tandanya – deteksi dini itu penting,” desak iklan.

Diagnosis bisa jadi sulit. Tidak ada tes tunggal untuk demensia. Masalah ingatan tidak selalu merupakan gejala pertama yang jelas; Hayen menyebutkan kemarahan dan disorientasi yang tidak beralasan.

Namun deteksi dini memberikan kesempatan bagi masyarakat untuk merencanakan perawatan masa depan mereka selagi mereka masih memiliki kapasitas mental untuk melakukannya.

Ini juga menyoroti beberapa hal yang tidak diketahui. Misalnya, apakah Anda langsung minum obat? Obat-obatan yang ada saat ini hanya meredakan gejala untuk sementara waktu.

Pertanyaannya adalah, ‘Apakah Anda ingin menggunakannya sekarang atau menunggu hingga gejala Anda semakin parah dan mungkin orang-orang membicarakan hak istimewa mengemudi Anda?’” kata Dr. Ronald Petersen, spesialis Alzheimer di Mayo Clinic.

Juga tidak banyak kelompok pendukung atau studi penelitian untuk pasien dengan fungsi tinggi. Bahkan Asosiasi Alzheimer mengakui bahwa sampai saat ini fokus utamanya pada pendidikan dan bahkan upaya legislatif untuk hal-hal seperti perawatan respite ditujukan pada perawat, bukan langsung pada pasien.

“Apa yang kami dengar dari orang-orang dengan tahap awal adalah mereka menginginkan tingkat perhatian yang sama,” kata direktur program dr. Peter Reed, yang mengawasi empat pertemuan di seluruh negeri yang mengumpulkan sekitar 300 pasien untuk memberi saran kepada asosiasi mengenai kebutuhan mereka.

Satu pesan: Kendala terbesarnya adalah stigma terhadap penyakit yang sudah diketahui stadium akhir dan mematikannya.

“Orang-orang secara otomatis melihat Anda seperti Anda bodoh,” keluh Kris Bakowski, 52, dari Athens, Ga., yang didiagnosis pada usia yang sangat muda yaitu 46 tahun dan harus menuntut agar ia tetap bekerja selama hampir dua tahun tambahan, sampai gejalanya memburuk. “Lima menit yang lalu kamu sedang ngobrol. Sekarang mereka melihat huruf ‘A’ besar di dahimu.”

Namun mengatasi rintangan tersebut adalah hal yang tepat – karena meningkatkan deteksi dini juga merupakan kunci untuk penelitian yang lebih baik mengenai cara mencegah Alzheimer atau setidaknya memperlambat perkembangannya, tulis beberapa lusin spesialis terkemuka penyakit ini dalam jurnal Alzheimer’s & Dementia bulan lalu.

Mengobati gejala ingatan adalah “seperti menunggu sampai seseorang dengan penyakit jantung mengalami nyeri dada dan kemudian mengobatinya,” kata Petersen, yang ikut menulis laporan tersebut dengan spesialis yang dikumpulkan oleh Lou Ruvo Brain Institute untuk mengidentifikasi hambatan penelitian.

Sejumlah obat eksperimental sedang diuji potensinya untuk memperlambat penyakit Alzheimer dengan melawan penumpukan karakteristik plak otak, yang disebut amiloid; beberapa hasil yang ditunggu-tunggu akan muncul pada bulan Juli. Mungkin yang lebih penting adalah menguji otak orang lanjut usia yang sehat dan mereka yang memiliki masalah ingatan ringan untuk mengidentifikasi perubahan yang mengindikasikan penyakit Alzheimer yang akan datang – yang disebut biomarker yang masih menjadi kesenjangan kritis dalam pemahaman ilmiah.

Sementara itu, pasien yang terdiagnosis dini mengisi beberapa kekosongan lain ketika mereka berbagi rincian mendalam tentang bagaimana penyakit Alzheimer diam-diam menyusup ke dalam kehidupan mereka, yang mereka perjuangkan agar tetap normal.

Misalnya Bakowski, wanita Georgia. Dia terbang sendirian dengan pesawat setelah perjalanan lobi ke Washington bulan lalu, meskipun dengan serangan panik singkat ketika dia harus menanyakan arah di bandara.

Namun dalam blog “Menciptakan Kenangan”, Bakowski menjelaskan bagaimana otaknya bisa membeku karena matematika: Seorang pegawai toko meminta lebih banyak uang tunai ketika dia membayar uang $27 dengan $17, dan “Saya mengerti apa yang dia katakan, tapi saya tidak bisa memutuskan untuk memberinya lebih banyak uang.”