Nomor yang tidak diketahui datang sebelum keputusan dukungan hidup

New York – Budak terra (Pencarian) bukan orang pertama yang menghapus tabung nutrisi, meskipun publik mungkin dibiarkan dengan kesan sebagai hasil dari perhatian media yang intens dan permohonan emosional orang tuanya untuk mengembalikan tabung.

Tetapi mendapatkan gambaran yang akurat tentang seberapa sering prosedur ini atau pemberhentian bentuk -bentuk dukungan kehidupan lainnya terjadi di Amerika Serikat sangat sulit, sebagian karena masalah privasi.

Tidak ada statistik nasional atau negara bagian pada jumlah pasien yang dikeluarkan dari dukungan kehidupan setiap tahun. Fox News telah menghubungi lebih dari 12 organisasi dan lembaga publik dan swasta untuk mencari nomor ini dan mengkonfirmasi bahwa data tersebut tidak terdeteksi atau direkam.

Apa yang bisa dikatakan pejabat adalah berapa banyak orang yang bergantung pada tabung gizi untuk tetap hidup.

Pada tahun 2003, tahun terakhir yang tersedia statistik, Pusat Statistik Kesehatan Nasional (Cari) melaporkan bahwa 146.000 prosedur dilakukan untuk memasukkan tabung nutrisi permanen kepada pasien. Menurut Asosiasi Cedera Otak, ada antara 35.000 dan 40.000 orang yang didiagnosis dalam kondisi vegetatif yang persisten – diagnosis yang sama dengan orang tua Terry Schiavo yang diperdebatkan.

Namun, statistik ini hanya dapat melihat berapa banyak keluarga yang berjuang dengan keputusan tentang memberikan orang yang dicintai dengan cara buatan.

“Ini bukan peristiwa yang tidak biasa,” kata Jon Radulovic, wakil presiden komunikasi untuk Rumah Sakit Nasional dan Organisasi Perawatan Paliatif (mencari). Radulovic mengatakan bahwa bukti anekdotal dokter, keluarga dan staf perawatan kesehatan lainnya mengkonfirmasi bahwa “ribuan dan ribuan” pasien dikeluarkan dari dukungan kehidupan setiap tahun.

Pejabat rumah sakit setuju, dan keputusan khas tentang dukungan kehidupan sebagai insiden sehari -hari yang jarang membuat kontroversi publik atau bahkan pribadi.

“Itu terjadi sepanjang waktu, Anda hanya tidak mendengarnya,” kata Amanda Engler, direktur komunikasi untuk Asosiasi Rumah Sakit Texas. Engler mengatakan ribuan pasien dikeluarkan dari dukungan kehidupan di Texas setiap tahun, baik karena keputusan yang diambil oleh anggota keluarga dan dokter, atau karena pedoman canggih pasien atau wasiat hidup.

“Sama seperti setiap keputusan medis lainnya,” katanya.

Statistik yang tersedia tampaknya memakainya. Sebagai contoh, ribuan orang terkait dengan bentuk dukungan kehidupan setiap tahun sebagai tabung nutrisi, seperti respirator dan ventilator, dan dapat disimpulkan bahwa beberapa persentase pasien di antara mereka yang dikeluarkan dari dukungan hidup akan terjadi.

Tetapi seperti halnya tidak mungkin untuk mengetahui berapa banyak pasien dengan tabung nutrisi permanen telah menghilangkannya untuk memfasilitasi kematian, tidak mungkin untuk mengetahui berapa banyak pasien yang ditempatkan pada respirator yang telah dilakukan sementara untuk kondisi dari mana mereka akan pulih, atau berapa banyak yang juga akan dihapus dalam keputusan untuk mengakhiri dukungan hidup.

Tidak ada undang -undang, lembaga pemerintah atau kelompok swasta yang memiliki rumah sakit yang menarik untuk melaporkan acara ini dan tidak meminta untuk secara sukarela melakukan informasi. Misalnya, sistem pengumpulan data di NCHS dan American Hospital Association bahkan tidak mengajukan pertanyaan.

“Ini bukan bagian dari apa yang dibutuhkan negara dalam pelaporan standar,” kata Kim Steit dari Asosiasi Rumah Sakit Florida. Steit mengatakan masalah merekam peristiwa ini muncul dalam diskusi tentang deteksi angka kematian sekitar satu dekade yang lalu, tetapi informasi itu terlalu sulit bagi rumah sakit untuk dimasukkan dalam sistem pelaporan saat ini.

“Tidak mungkin Anda bisa mengumpulkan informasi semacam ini. Itu terjadi setiap hari,” kata Elizabeth Sjobert, seorang perawat dan pengacara terdaftar yang membantu Texas Futile Care Act 1999, undang -undang yang diizinkan oleh dokter untuk menghapus Sun Hudson, 6 bulan yang sakit parah, dari dukungan hidup dari ibunya.

Ketika ditanya mengapa tidak ada lagi minat dalam informasi ini – atau untuk merevisi sistem pelaporan untuk membuatnya lebih mudah – para ahli di bidang medis dan perawatan kesehatan, serta orang -orang data di lembaga pemerintah, mengutip masalah privasi untuk keluarga dan pasien, serta kurangnya relevansi medis.

Tom Burke, direktur masalah publik untuk American Health Care Association, sebuah asosiasi profesional untuk panti jompo, mengatakan: “Anda telah mengalami banyak masalah privasi. Burke mengatakan kelompoknya sedang berusaha mendeteksi masalah hukum dan litigasi yang terkait dengan isu yang tepat, tetapi harus mengandalkan laporan fasilitas anekdotal. Administrator sangat ragu-ragu,” katanya.

Juru bicara Asosiasi Rumah Sakit Ohio Tiffany Himmelriech mengatakan tujuan utama rumah sakit adalah bekerja dengan keluarga dan pasien untuk memutuskan apa yang terbaik. “Jika tidak perlu selama pelaporan, mereka tidak punya alasan untuk merekamnya,” katanya.

Para ahli juga mengatakan bahwa jumlah pasien yang dikeluarkan dari dukungan hidup setiap tahun tidak memberikan wawasan medis yang berguna untuk memahami penyakit atau perawatan.

Orang medis tidak meninggal dalam menghilangkan dukungan hidup, mereka meninggal karena penyakit jantung atau kanker. Sertifikat kematian tidak menyebutkan “penghapusan dukungan hidup” atau “kecelakaan mobil” atau “obat overdosis” sebagai penyebab resmi kematian. Sertifikat kematian mengatakan ‘gagal jantung’ atau ‘henti jantung’.

Juru bicara NCHS Mary Jones mengatakan pemerintah ingin mengetahui jumlah prosedur spesifik yang dilakukan, seberapa luas penyakitnya, tingkat kematian untuk penyakit dan kondisi tertentu. Mereka tidak menghubungkan prosedur atau diagnosis ke pasien tertentu, kata Jones.

“Untuk dilepas tabung adalah tindakan, bukan penyakit atau penyebab kematian,” kata Radulovic. “Statistik yang penting, yang membantu kita memahami penyakit.”

Tetapi jika informasi dari sudut pandang medis tidak berguna, apakah kekurangannya menyebabkan pertanyaan kebijakan publik?

Ketika legislatif Florida dan Kongres mengeluarkan undang -undang darurat sebagai tanggapan terhadap kasus Schiavo – undang -undang yang menyelamatkan nyawa satu orang – tanpa mengetahui berapa banyak individu dan keluarga yang akan mempengaruhi mereka, legislator tidak memiliki cara untuk menilai konsekuensi dan konsekuensi dari undang -undang.

Bahkan di Texas, di mana kemarahan dan kemarahan atas kematian penyelidikan nasional Sun Hudson terhadap undang -undang perawatan yang sia -sia negara bagian, catatan resmi tidak disimpan.

Meskipun undang -undang mengharuskan rumah sakit untuk menginvestasikan panel etika untuk menentukan perawatan pasien, itu tidak mengandung persyaratan pelaporan. Shobert mengatakan rumah sakit individu akan memiliki catatan pertemuan yang dikumpulkan oleh panel etika yang menentukan perawatan pasien, “tidak ada repositori” untuk informasi ini.

Karena Texas mengeluarkan Undang -Undang Perawatan yang sia -sia pada tahun 1999, Engler mengatakan dia hanya tahu empat masalah, termasuk Hudson, di mana keputusan untuk mengakhiri dukungan hidup menyebabkan perselisihan atau litigasi.

Karena Schiavo, masyarakat telah menjadi jauh lebih akrab dengan masalah mengenai masalah menyakitkan menghapus dukungan hidup. Dan kemungkinan kasus lain akan memasuki kesadaran publik.

Minggu ini, Pengadilan Tinggi Pennsylvania akan mendengar kasus John P. King, seorang pria berusia 74 tahun, yang istri dan putrinya tidak setuju dengan kehormatan kehendak hidupnya dan penghapusan tabung nutrisi. Para ahli percaya bahwa hasil kasus di media adalah penyimpangan. Dokter, pasien dan keluarga mereka, kata mereka, membuat keputusan ini dengan tenang setiap hari.